我的女儿患上怪病，照顾过她的两个保姆都疯了

作者：天才捕手计划

发布时间：2022-11-07 19:48

快照：

大家好，我是陈拙。

今天的故事介绍有点特殊，而这一切的亲历者，是个年仅6岁的小女孩。

“你是一个丑八怪！”

这是视频里这个6岁女孩的开场白，那声“丑八怪”，是小女孩在模仿别人对她说话。

她的声音沙哑、干涩，带着几分勉强的笑意，完全没有这个年纪小孩该有的稚嫩。

镜头拉近，小女孩的脸铺满在视频里，看起来也和别的孩子不一样——

以鼻梁为中心，密密麻麻的黑斑成点片状，遍布整张脸，多到几乎让人忽略女孩清秀的五官。

她侧了个身，正对着窗，阳光从窗外投来，又照进她的眼，女孩下意识往后退了退，嘴巴微微撅起，眼神里透出一丝难过。

视频的最后，画面外的一个声音对小女孩说：“来，妈妈抱抱你，安慰安慰你好不好？”

我就是视频外说话的那个人，这是我给女儿婧心录的一段视频。

放下手机，我们同时张开双臂，递给对方一个大大的拥抱，这是我和女儿每天都会做的事。

晚上十点，我哄完婧心睡觉，重新打开这段视频，视频里的她看起来像个小大人，问什么都回答得利落，就像从没受过什么苦难，别人骂她“丑八怪”，她也没那么在意了。

有时候连我都会怀疑，自己的女儿是不是真的只有6岁。

过去经历的一幕幕浮现在我脑海里，只有我和婧心知道，六年，我们一起用了整六年的时间，才做好准备，面对这一段人生。

婧心五个月大，我第一次给她喂辅食，米粉带着微弱的乳香味，婧心一口接一口，一碗很快见了底。

我没想到，我给孩子喂下了一种“毒药”。

从那一口“毒”米粉起，婧心不停拉肚子，医生诊断可能是消化不良或者乳糖不耐受，建议停掉母乳，换成无乳糖奶粉。

噩梦从这一刻正式开始。

四十毫升奶粉下肚，不到十分钟，婧心整张脸涨得通红，手脚急躁地乱摆，突然“口吐白沫”——

刚喂下去的奶水从她嘴中喷射出，我被溅了一身，还没来得及反应，就听见她的尿不湿里传来一长串“噗噗”声。

我眼看着我的孩子像一个被扎坏了的气球，一点点瘪下去，直到眼皮耷拉。我狠狠懵了下，一大一小两人对坐着，身上都沾满了污秽物。

几秒后，我反应过来，扣住孩子肩膀，发疯似地喊，“婧心”、“宝宝”，好多声，一声也没有回应。

我突然想起了什么，小心扣着食指放到婧心口鼻间，指腹传来一丝热气，我的眼泪一下子砸下来，哭嚎着给老公打电话，一起把孩子送去了医院。

中度脱水，重度牛奶蛋白过敏，诊断下来后，婧心吃起了水解蛋白的氨基酸奶粉，又苦又涩，难闻得像洗脚水，长到八个月也没有吃上任何辅食。

她的肠胃像一台灵敏的过敏原测试仪，不耐受的食物，哪怕绿豆大小，都会令她严重腹泻。

从她学说话起，我对她说的最多的一句话，不是“妈妈”、“宝贝”，而是“不行”、“不能吃”。

我们婧心两岁的生日蛋糕是妈妈用水、面粉和鸡蛋做的，一个光秃秃的蛋糕，插了两根细蜡烛，但婧心已经很满足了。

她双手胡乱抱在一起许愿，多半是装个样子，很快就睁开眼，对着蛋糕咧嘴露出笑。

没有奶，蛋糕很干瘪，婧心却像接过珍宝，眼睛盯得圆溜溜的，连着跟我确认了好几遍，“妈妈，我真的可以吃吗？”

得到我的回答后，她坐在沙发上，两手捧着蛋糕，小口咬下边角的一点蛋糕屑，眼睛笑得弯弯的，跟我分享，“妈妈，蛋糕太好吃了，舍不得一口吃掉。”

我连忙转开身，擦了擦眼角。

婧心这样“舍不得”，我没想过她会愿意把好吃的分给别人。

但一次，她拿着一块我给做的特质饼干，看见边上有个小朋友一直盯着她的小饼干，婧心犹豫了一会儿，把饼干掰成两半，递给那个小男孩。

我一问才知道，在婧心看来，那个小朋友不开心，就和她平时看着别人吃东西，自己不能吃是一样的，她把饼干分出去，大家都能快乐。

我的心一下子揪起来了，当下只觉得她真的是个好乖的孩子，直到婧心病了很久以后，再回想起这件小事，我突然意识到——

从小到大，因为生病，婧心永远是同龄孩子里最特殊的，她也许是把那个想吃饼干的小孩当成了自己的同伴，很希望当她是那个小孩时，也能有人递给她一块饼干。

但当时，我来不及想那么多，婧心很快出现了新的、更严重的症状。

婧心长到三岁，过敏症状慢慢消失，她开始能吃各种奶制品。

但我偶然间发现婧心在户外玩耍时，鼻子周围一圈总是红红的，还多出了几个小斑点，我怀疑是什么辅食过敏没查出来，只好不断调整她的饮食，再观察。

红脸还没解决，婧心的眼睛也不对劲了，一见光就忍不住流泪，眼底全是红血丝，医生看了说是雀斑，只要注意防晒，等长大后用激光做掉就行。

但斑点越长越多，一个月以后开始爆发式增长，从鼻子到额头、嘴唇，一直蔓延到后脖子，密密麻麻的一整片，像几十只蚂蚁围在一块沾了蜜糖的蛋糕上。

婧心的四肢也出现了鸡皮疙瘩状的白点点，皮肤原本的颜色慢慢淡去。

我无法再说服自己这些都是因为长雀斑，决定带孩子去北京看个究竟。

当时正是春天，为了防晒，婧心带着一顶宽大的渔夫帽，看见小道上散了一地的花瓣，兴奋地跑起来。

她用两只小小的手掌去拢那些花瓣，往空中抛，那些飞起来的花瓣在太阳底下，闪着金光，漂亮得好像它们本就该在那儿。

婧心就在这片“花瓣雨”里，蹲上蹲下地跑跳、转圈，像从童话里走出来的小公主。婧心从小体质差，很少出远门，这是她难得快活、自由的时候。

因为跑得太急，风一吹，婧心的大帽子总会被掀到后脖子去，我就一路追着她，不停帮她把帽子扶正，再状似凶凶地警告她两句，她朝我做个鬼脸，撒开脚丫跑得更欢了。

我陪着婧心一直玩到太阳快下山，中途好几次，我去扶帽子，太阳刚好打在她脸上，衬得她的笑容特别亮。

只是那时候我不知道，那就是婧心这辈子最后一次看见太阳。

在北京，研究遗传性皮肤病的权威专家，北京大学第一人民医院的林志淼医生告诉我，婧心可能得了一种罕见病，保险起见，建议不要再让孩子直晒太阳，等基因检测出来再做判断。

我的脑海里立马闪过一张图，来的路上，我在手机里反复搜索婧心的症状，其中有张图里的病人，他的整个鼻子都被阳光晒得“融化”了——

因为天生缺乏修复紫外线的酶，皮肤暴露在阳光里，会生出像雀斑一样的小斑点，随着紫外线不断侵蚀皮肤，患者很容易染上皮肤癌。

这个病人的鼻子就是因为癌细胞太多，为了阻止扩散，不得不被全部割掉。

我光看图就被吓怕了，谁想到两个月过去，我收到婧心的基因报告，结果告诉我，那个病人的结局，很可能也是婧心的，他们患上了同一种病。

我记得那一天挺热，但我好像冷得浑身都在抖，一直抖。

着色性干皮症，一种发病率仅为1/250000的罕见病，无法被治愈，这样的病怎么就轮到我家婧心了？

甚至因为前期和后期症状差别太大，很少有医生能够识别这些症状出自同一种病。

我强迫自己冷静下来，掉头就往幼儿园赶，我几乎是冲进那里，抱起婧心跑回家，没来得及和老师打声招呼，没来得及和婧心解释，也没有给自己缓冲的时间。

医生那几句嘱咐在我耳边嗡嗡响——

任何阳光能照到的地方，包括室内，以及所有带紫外线的日光灯，都会对婧心的皮肤造成致命伤害，引发皮肤癌。

我最开始研究的防护装备

紫外线进入人体内没法被代谢掉，对于着色性干皮症患者来说，他们的细胞每天都在被紫外线破坏，极易早衰，病症还会伴随神经退化，很多得重症的孩子活不过十岁。

婧心的情况属于中等偏重，斑点会从脸部慢慢扩散到脖颈、四肢，直到遍布全身上下。

医生也说不好我的孩子究竟能活几岁，我们做的所有防护，都只是在尽量延长她的生命。

此刻，婧心就在我怀里，我却不知道该怎么和一个才三岁的孩子说，她的人生可能要进入倒计时了，她明明还没怎么好好活过。

她只在幼儿园待了两个多月，一次户外活动都没参加过。

幼儿园的老师每次跟我提起，总说别的小孩都出去玩了，婧心一个人站在离滑滑梯最近的门口，趴在门框上，眼巴巴地望着，再被老师领回桌子前，看一会儿故事书。

我记得，幼儿园的绘本上总会画一些一起玩的小动物，或者一群小朋友，我几乎能够想象，婧心坐在小板凳上，看着那些画，忍不住抬头瞟两眼窗外，再不舍地收回目光。

作为妈妈，没有人会比我更心疼她，但此刻，我不得不做出一个更“残忍”的决定。

为了让女儿活下去，我把她“关”了起来，白日里不让她出门，只有等太阳完全落山以后，才允许她出去玩。

好像我自己也被“关”了起来。

我常常看见，别的爸爸妈妈和孩子大手牵小手走一块，或是孩子在前面跑着跳着，大人在后面慢慢地跟。

我和婧心就不一样了，去个商场，她戴着笨重的防护面罩，我一手牵着她，一手揣进包里，紧绷着脸，跟做贼似的。

我的另一只手紧握着决定孩子命运的东西——紫外线测试仪。

每到一个地方，我的首要任务就是用它测测这里的紫外线有没有超过婧心能承受的范围，有的地方会用好几种灯光，我就需要拿着仪器去各个角落测。

除了测试，我也会尝试用各种方法挡住紫外线，譬如用口罩遮住灯光

回过头，婧心正盯着我，我对她笑笑，一本正经地胡说：“你看到很多人喜欢先拍照再吃饭没，这是在给食物‘验毒’，我们到一个地方，先测试再摘面罩，也是在‘验毒’。”

婧心看着我，也笑笑，点点脑袋。

有时候，我觉得我们也许是这个世界上最奇怪的一对母女，这个病把我女儿变成了二十五万分之一的罕见病患者，也让我成了同样罕见的患儿家属。

和婧心一样，我也被隔绝在了同龄人的世界之外。

婧心治病需要大笔钱，每个白天，我短暂地回到“正常人”的生活里，工作赚钱。

我请了一个阿姨照顾婧心，反复交代注意事项和婧心的病情，上班前再帮婧心把积木、拼图都摆好。

婧心最喜欢拼图游戏，20片拼图反反复复地拼拆，到最后只一两分钟就能拼完

不到二十平米的客厅里，窗户窗帘被关得不剩一条缝，在室内根本分不清白天还是黑夜，婧心得在这里待上一整天。

头几次我下班回家，婧心会立马扑上来问，是不是从现在数到十，太阳就落山了，就能出去玩了？

那时候，她只记得住十以内的数字。不等我回答，她自顾自地数起来，我在一边听，强忍着没打断她。

我没有忍很久，婧心很快不再数了。也许是她发现了，就算她数上十个十，一百个十，也不可能出去玩。太阳落山了还会有余光，紫外线还会在，但她一丝光都见不得。

后来我再回家，总能看见婧心坐在新买的拼图边，不到一分钟就能拼好。那动作很机械，一点不像其他小朋友，拼好一块会跟大人要表扬，会和别的小孩做比较；

旁边是她刚搭好的积木，她一点没犹豫地全部推倒，再拾起来重新搭。

整个过程里，婧心的表情始终淡淡的，有种让我说不出的难受。

我几乎可以想象，多少个白天，她都像这样，一遍遍地重复这几个动作，我的脑海里突然闪过一个词：麻木。

医生曾经告诉我，着色性干皮症是一种慢性病，患者晒太阳后不会立马起斑点，但等到细胞被破坏到一定程度，发生癌变，一切都来不及了。

就像在这样一个整日不见光的房间里待久了，没有人说话，没有同伴可以分享快乐，那种无法传达情绪，得不到认同的孤独，也终有一天，会把人吞噬掉。

我看着面前还在认真搭积木的婧心，那一刻，我好像才理解了，什么是真正的慢性病。

我没想到，一周后，最先受不了的是保姆阿姨。

“太闷了，不让人透气”，她说着扯开了窗帘，又去扒窗户，嘴里不忘对我“控诉”，“你把孩子天天放在家里闷着，也受不住啊，”好像我做了什么虐待孩子的事。

最严重的一次，我临时回家拿东西，发现婧心和阿姨都不见了，一种不好的预感涌上心来。

我连忙出去找人，就看见婧心坐在小区的滑滑梯边，太阳透过她，在地上拉出一道黑黑的长影。

阿姨见我冲过来，赶忙指指婧心头上的帽子，意思是这不也算防晒了吗。

我气得眼泪在眼眶里直打转，她根本没有意识到罕见病有多么可怕，多么残忍。

一辈子见不了太阳啊，我比任何人都清楚这句话的残酷，都更痛恨这样的限制，也比任何人都心疼婧心，可如果这种自由需要婧心付出生命，我只能坚决地守住她。

眼下，我和婧心的所有付出，还有这段日子里撑着我们的那一点点希望，好像都成了泡影。

这事以后，我接连换了四五个阿姨，还在家里装了监控，但问题始终没解决——

我总能看到有阿姨忍不住把窗户拉开一大道口子，我赶紧一个电话打过去，她拖着步子走到窗户前，一边抱着孩子逗两句，再慢腾腾把窗帘拉上。

几缕阳光在婧心的脑袋上晃过。

我想来想去，干脆一天请两个，轮流管上下午，时间减了一半，这才勉强稳住了新来的阿姨。

再次发生意外，是好几天以后。

这回是婧心，那天她姐姐像往常一样去上学，婧心看见了，突然追上去，发疯似地也要出去，她扯着嗓子大吼，小手拼命拍门，很快红成了一片。

我决定对她“妥协”一次。

那时是夏天，我给她穿上防护指数最高的防晒衣，戴上防护口罩、大帽子，怪里怪气地出了门。

我们连小区门都没能看到，婧心就走不动了，她浑身都湿透了，像一块泡发的海绵，头发被压实在脑门上，口罩沾住脸，都没有办法呼吸，只好任由我把她抱回家。

我用这种方式，断了婧心白天出门的心思，我也陪着她，每天直等到天完全黑，才会出去活动。

婧心一个人躲在暗处玩烟花棒，但很快我发现烟花虽然不含紫外线，也会刺激婧心的眼睛，玩一次双眼就布满红血丝

如果小区里有大人带着孩子在窗口看月亮，那么他们一定会发现，每天晚上所有孩子都回家了，有一对奇怪的母女才刚刚来到秋千边，孩子来来回回地荡，妈妈就在她身后看着，月光照在她们脸上，是暗暗的一片。

花朵开了，婧心也见不着，只能等到夜晚在路灯下，或者透过厚厚的防护镜，看各种颜色的花，全部被蒙上一层昏黄，显出几分倦怠。

有时候，我甚至在想，这么小的孩子，给她多少时间，她会真的忘了那些好看的花，忘掉那些最日常，也最打动人的风景？

我不敢再往下想，我一点儿不想知道答案，只要出门，我总会从路边“偷”些野花、狗尾巴草，拿回家带给她。

如果可以，我真想找一个阳光灿烂的日子，把整个世界搬到她面前。

但现实是，我最多只能带婧心去海边兜一圈，我们住得离大海很近，早两年，我经常带着她和姐姐去沙滩上堆沙堡，翻石块找小螃蟹。

婧心特别喜欢玩沙子，这些小沙粒可以由她堆出任何她想要的形状。

那时候的海边，晚上没有漂亮的灯光设施，只一个月亮挂在天上，还有从远方不断赶来的海浪。

退潮时，半湿的沙子露出来，婧心拿着小桶去兜沙子，小手拍拍，把沙子压紧实了，再倒过来，就成了一座沙堡。

整理照片的时候我才发现，我晚上很少帮婧心拍照，夜里黑乎乎的，连她的轮廓也看不太清

现在因为看不太清，所有沙堡都长一样，没法再变出更多花样，小螃蟹也不知道躲哪儿去了。

海潮一涨一落，永远也不会停，仿佛能吞下所有人的秘密、情绪，但这一刻，面对黑漆漆的大海，面对蹲在我腿边，小小一只的婧心，我感到从未有过的恐惧。

我觉得自己不是在沙滩上，而是处在无边的沙漠里，我和婧心就是这片沙漠里唯一的生物。

在我最绝望的时候，我收到了一封国外的信——来自着色性干皮症公益组织的创始人法蒂玛。

确切地说，这是一封回信。

把孩子“关”在家里的那段时间，我也在不停查资料，我发现国外对这个病的研究更先进，也许会有更高级的防护措施，说不定能为婧心争取到一些“光”。

靠着翻译软件，我试着给法蒂玛发去了求助邮件。

法蒂玛也是一位着色性干皮症患者，因为误诊和错误治疗，她的皮肤被侵蚀成了薄薄一片，肉眼都能看见曲张的静脉和动脉，眼睛也瞎了，频繁的放射治疗烧毁了她整张脸。

身边没有人理解她的痛苦，她的家人在她很小的时候就备好了棺材，只等着有一天可以把她放进去。

但法蒂玛没有放弃，她自学盲文，成立了拉丁美洲第一家着色性干皮症患者组织，帮助了很多和她一样不幸的人。

她在回信中向我介绍了许多防护紫外线的方法，比如在家隔绝光线不一定要用厚窗帘，可以在窗户上贴防紫外线的膜，还有一种进口纱帘能反射紫外线，这样室内的光线不会太暗。

这些消息极大地鼓励了我，原来这个世界上真的有这样一群人，他们只是在某一段路上和绝大多数人走岔了，不是半路上突然冒出来的一两个“怪物”，我的婧心也一样。

我开始在各个社交平台搜索着色性干皮症，有任何提到这个病的帖子，我都会在下面留言，仔细描述婧心的症状，告诉他们如果有相同情况，联系我，我们可以一起和病魔斗一斗。

靠着这种方式，我在一年里找到了七名患者，还联络上了一个病友群，一共有二十四名患者。

时间长了，连我自己都忘了，那些原本最令我害怕，让我难以面对的东西，比如罕见病患者家属的身份，还有婧心经历的所有病痛折磨，如今正在被我一点点揭开。

我做的事也得到了其他患者家属的认可。

一位患儿妈妈，自她的孩子一岁多确诊后，八年来查阅了国内几乎所有关于着色性干皮症的论文资料。

她发现有一种药剂可以修复部分被紫外线损伤的细胞，但因为资金受限、市场需求太少一直没能生产，每一年，这位妈妈都会打电话给厂商，追问生产进度。

现在，她或许能更有底气地和那个厂家说，除了她，还有二十三个孩子和他们的家庭，也很需要这些药。

在所有家属和好心人的帮助下，我们在2021年成立了国内第一家着色性干皮病关爱中心，慢慢闯入更多人的视线里，还收获了一小笔慈善会提供的救助基金。

这些成果完全出乎我的意料，我从前挺畏惧，不知道该怎么做好一个罕见病孩子的妈妈。

可当我顶着这种身份和同伴交流，去向外界求助，我得到了许多认同感、理解，好像那样的自己才是真实存在的。

既然有些东西无法避免，那最好的相处方式，也许是完整地接纳。

在法蒂玛的建议下，我给婧心升级了出门装备，她戴着生化防护服一样的面罩，像个小宇航员。

出门前，我会告诉她，就像大鱼吃小鱼，小鱼吃虾米，每个人都有自己的天敌，紫外线就是我们的天敌，所以需要这个盔甲保护自己。

国外研发的面罩买不到，我就手动给婧心升级装备，她穿的所有衣服，包括秋衣秋裤都是最好的防晒面料，手套和面罩下面挡部是我自己做的

婧心依旧不能见太阳，但可以去一些光线不强的室内游乐场，这对她来说是比那个光秃秃的生日蛋糕，还要大的惊喜。

她很久没见过这么多同龄小朋友了，兴奋得快要跳起来，哪怕一个都不认识，她也会抱着一个海洋球去问别人，愿不愿意和她一起玩。

婧心还很小的时候，我曾经教她姐姐记单词，有一种记忆方式叫间隔重复法，也就是把需要记忆的内容，隔一段时间就重复学习一次，反复多次后，很难再忘掉。

我还没有机会这样教过婧心，但在游乐场里，我听见她一次次邀请别人和她一起玩，每一次，都只得到一句回答：“你脸上是什么？你脸怎么了？”

她在很短的时间里听了很多遍同样的话，两只小手像嵌在了海洋球上，球和人都没有动。

不远处，池子里的海洋球，翻滚着，弹起弹落，只有婧心手上这个像是被落下了，显得有些孤单。

又一次，她找到一个小朋友，对方刚一开口，婧心突然掉头跑掉，躲到一个角落里。

我跑过去，把她抱进怀里，记得那时候婧心的姐姐总是记不住几个单词，记一遍忘一遍，我忽然讨厌起间隔重复法。

这些事让婧心变得胆小、敏感，她开始不愿意出门，常常窝在家里看故事书，我想起以前她拍着门，把嗓子喊哑了也要出去，心里一阵泛酸。

她特别爱看的一本绘本里，有一只小北极熊经常问妈妈：如果我变成了黑色的，你还喜欢我吗？它妈妈每次都会说，喜欢。

婧心每次都要读好几遍，读完了就转向我，“如果我变成斑斑点点的样子，你还爱我吗？”

想了想，她又问，“那如果我变成一半白一半黑你还爱我吗？”说着她自己先咯咯地笑了起来。

我把她拉住，反问她：“如果有一天妈妈头发白了，你会爱妈妈吗？”

婧心回答，爱，她说得有些用力，还下意识地点了点头。我抱住她，“所以是一样的，不管你变成什么样子，爸爸妈妈和姐姐永远都爱你。”

姐姐在帮婧心写孔明灯的寄语

婧心就像一个很容易碎的瓷娃娃，我真想把她放在手心里护着、爱着，替她挡掉所有不理解的声音。

但她是一个独立的人，她会长大，总有一天，她得自己面对这些，就像我接纳自己的身份一样。

如果她能够活到那时候。

我又一次带婧心出去玩，一个六七岁的小姑娘，看见婧心的脸，立马拉着她的朋友一起来围观，仿佛在看什么稀罕物，指着婧心的脸直接说，“你看她的脸，多恶心。”

我一下子爆发了，“这是谁家的孩子！”那个女孩的母亲连忙走了过来，我冲她大喊，“你家孩子指着我家孩子的脸说恶心，你能不能教育！？”

那对母女道完歉走后，我才感觉到大腿一阵热乎，我低头，发现婧心不知道什么时候抱住了我的大腿，脸也埋进了我的衣服里。

我把婧心拉起来，认真地对她说——

“这个世界上对一些东西过敏的人有很多，有的是芒果、花生这些食物，有的是尘螨、狗毛，会影响呼吸道，特别一些的还有空气、水，甚至对重力过敏的。

而你只是阳光过敏。对什么过敏，我们就不接触它。”

我想告诉我的孩子，这个世界上的人可以分成很多个群体，你只是属于了“患有着色性干皮症”的群体，没有属于“身体更健全”的那个群体。

但这没什么，就跟男人和女人、爱唱歌和不爱唱歌的群体也可以被划分开一样。

为了让婧心敞开自己，我给她报了各种兴趣班，它们的共同点是没有窗户，室内的灯光用的是LED，不含紫外线。

我第一次送她去上口才课，凑在门缝边看她，婧心缩手缩脚的，好像站哪儿都不太合适，一边抹眼泪一边小声念台词。

下课后，婧心见我就说，有个小朋友说她一点儿也不像女孩子，不愿意和她站一起。

我安慰她，“这有什么大不了的，你妈妈我三十几岁了，也就你爸爸一个喜欢我，”我坚持让她继续上课，“你下次不开心，就过来和妈妈抱一下。”

时间一晃，说完这一声“抱”到现在，已经过去两年多了，我快要抱不动她了，小家伙长成了小肉墩。

婧心是四岁开始上口才课的，起初，她声音响一点，念的台词多一句，哪怕上课坐得久一些，我都会夸她，她也真的就这么坚持下来了，慢慢能开口念一段完整的台词。

她开始适应带着斑点和大家相处，时间久了，那些小朋友也习惯了。

尽管有时候，我带她去绘本馆看书，还是会有很多大小朋友好奇地盯着她的脸，偶尔夹杂着些喊她“丑八怪”的声音，婧心也还是会扭头抱住我。

但有一次，她悄悄跟我说：“我不理他们，就当他们在放屁。我不要哭，那样太丢脸了。”

她甚至会画自画像，画里的女孩长着满脸的斑，穿着一条花裙子，站在蓝天白云下，笑得有些害羞。

婧心四岁时画的自画像

婧心指着画跟我介绍，这个小女孩喜欢月亮和星星，因为只有当月亮和星星出来的时候，她才能自由地出门。

这次，我不知道该怎么回应她，以前她难过、不自信、感到孤单，我可以想各种招开导、鼓励她，现在，她接受了自己的样子，能面对一切了，我却没辙了。

因为这就是事实，我没有办法给她一个再多一点希望的未来。

婧心五岁那年，我带她去上海做了光动力手术，激光可以杀死皮肤表层的癌细胞，术后再用加强光照全脸，确保癌细胞被彻底清除。

那时候还没有无痛技术，大人都很难受住的灼烧感，婧心整整忍了两小时。

我和她爸爸一人压住她手脚，一人按住脑袋，婧心挣扎不动了，只能无力地喊着，“求求，求求，什么时候结束。”

我们三个像坏掉机器里的零件，以一个怪异的姿势连在一起。到最后，婧心的嗓子哑得发不出声，我俩手臂因为太过用力，早就僵硬了。

这样的生活，在未来很长一段时间里，应该会一直继续着，没法结束。

作为妈妈，如果还有什么是我可以为婧心做的，也许是记录下这个故事。我想把它作为礼物，送给婧心，也送给自己，纪念下我们一起挺过的这六年。

如果她能平安长大，我希望她可以成为一个作家，把我没写完的故事继续写下去，还有更多她看见的、想象过的世界。

我写完这个故事的第二天，是婧心上学的日子。她快七岁了，我向学校申请了陪读，每天带她去上一节语文和一节数学课。

学校的窗户不会为了她一个人关上，她得一直戴着面罩，时间长了，眼睛受不了。

现在，我正给婧心录视频，她在向新同学做自我介绍，一边大方地展示自己的面罩。

她说，“就像你们戴口罩防病毒一样，我的也可以防病毒，可以防太阳，还可以防蚊虫叮咬，你们不要觉得奇怪哟”，想了想，她又加了句——

“希望我们以后可以变成好朋友。”

这是我记录的第八个，由罕见病患者自述的故事。

在此之前，我一直试图告诉大家，罕见病患者只是一群正在面对极端状况的普通人。但婧心的故事里，我听到了一个截然相反的答案：“罕见病患者就是不同的。”

而告诉我这一点的，是一个6岁的孩子和她的母亲。

寻求认同是人的本性，但每个人都会有难以被理解的孤独。对于罕见病患者来说，这种孤独在他们身上被无限放大，是他们必须要承受的，并且占据人生大部分时光的东西。

他们只有先完整地接纳自己的特殊，大方地展示给别人，才有可能得到认同。

就像婧心和妈妈一起做到的那样——婧心的介绍视频被传到班级群里后，有很多人站出来鼓励她，一个妈妈发来自己孩子的一段语音回应：“我叫XXX，希望你和我能成为好朋友。”

记录这个故事，是希望婧心母女这份“与不同和解”的努力，能被更多人看到。这也是这对母女最想要传递的——无论是罕见病患者，还是普通人，每一个个体的与众不同都值得被尊重。

“不要让任何人告诉你不应该不同，因为所有超级英雄都是与众不同的。”

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雨中拍到一只大山雀

作者：dyb玩摄影

发布时间：2022-11-07 19:14

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雨中拍到一只大山雀

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向不文明行为说不

作者：锦观新闻

发布时间：2022-05-13 08:16

快照：

编者按

为全面贯彻落实成都市第十四次党代会精神，高质量高标准创建全国文明典范城市，举全市之力，集全民之智，打造精神文明建设新标杆，成都市文明办从本周起，每周四在全市开展“文明茶馆大家谈”活动，围绕乱扔烟头纸屑、随地吐痰、横穿马路等一系列市民不文明行为现象，选取茶馆场所，邀请市民代表开展话题讨论，探讨解决办法，提升大家对文明的认识，从而广泛发动群众，凝聚文明共识，做文明的参与者，倡导者，促进者。

成都日报将根据每一期“文明茶馆大家谈”聚焦的主题，邀请专家、采访相关社会人员进行特别报道，以期营造“文明成都人人建 城市文明为人人”的浓厚舆论氛围，推动全社会共创文明典范城市，共享城市文明荣誉。

昨日，位于人民东路的春熙路人大工委民情茶馆内，10多张茶桌座无虚席，每张桌子上都摆上了茶杯，来自锦江区街道、社区、写字楼物业、学校、环卫公司的代表们，以及中心城区文明办的工作者们聚集在这里，他们中有道德模范、身边好人、文明家庭、志愿者和文明劝导员，大家你一言我一语，畅所欲言，摆起了“龙门阵”。这是成都市文明办举行的首期“文明茶馆大家谈”活动现场。

本期的“文明茶馆大家谈”围绕大家生活中的不文明现象——随地吐痰、乱扔烟头纸屑展开，话语直击不文明现象，大家分析了不文明现象仍然存在的原因，提出了一些应对措施和杜绝这类不文明现象的建议。活动现场，大家还签署了文明倡议书。

细说现象

写字楼烟头乱丢弃

中央绿化带藏隐形垃圾

一些不文明行为就在我们身边，对于“文明茶馆大家谈”的参与者来说，这种现象必须说道出来。

作为春熙孃孃志愿服务分队队长，陈朝珍见到这种不文明现象的次数较多。“我每天都在春熙路步行街上到处转悠。上回就见到个30多岁的男的，喝完可乐就把瓶子丢了，身边那个娃娃跟他爸爸说‘老师说不能乱扔’，他爸爸还说，你要捡你自己捡。我就在后头看到，我说，奶奶来帮你捡。那个孩子的妈妈就自己来捡了。”在“文明茶馆大家谈”现场，陈朝珍跟大家分享一个小故事。

“我们在公园徒步捡拾垃圾，我发现在百花潭公园、南郊公园，垃圾特别多。”人称环保婶婶的谢敏接过话筒直言，但是在熊猫基地，我们走了一个小时却没有找到垃圾。谢敏是四川省环境和资源综合利用协会秘书长，她为这里的环卫点赞，“你们这里真干净。”

市民在街头随手丢弃烟头

“写字楼抽烟现象较普遍。”作为物业经理，仲量联行航天科技大厦物业项目总经理吴军有话说，在卫生间、消防通道吸烟的情况较多，烟味儿会窜到楼内，引起不吸烟的人的投诉和反感；烟头乱扔，对环境卫生的影响非常大，不断保洁都不行。此外，未熄灭的烟头扔到垃圾桶，还会引燃垃圾，存在安全隐患。

“街面上的烟头，我们见到的是少部分。”作为环卫代表，四川至美环境管理有限公司沙河项目部经理李大峰结合自己的工作说，特别是中央绿化带，那里面有很多隐形垃圾，有不少烟头。我们现在的垃圾桶都有放烟蒂的地方，但一些人却不往那里放。

作为一名社区工作者，三圣街道喜树路社区锦江城市花园二期支部书记张敏儒有感触地说，“我路过一个超市，差点被一个烟头砸中。明明5米之外就是一个垃圾桶，但他不往里面扔。”

原因分析

部分市民文明意识欠缺

文明习惯需长期养成

随地吐痰、乱扔烟头纸屑等不文明行为为何屡禁不止？在“文明茶馆大家谈”活动中，大家畅所欲言，剖析了其中的原因。

“个人意识不到位。”成都市锦江外国语小学德育副主任甯然分析说，只有把原因找到了，才能对症下药。另一方面，她认为，文明习惯需要一个长期行为习惯的养成过程，没有办法短时间去改正它。

这一点得到了吴军的认同。他认为，城市化的进程太快，作为城市的市民而言，有些人习惯的改变还需要一个过程。但他认为，管理的力度不够是比较重要的原因。“任何习惯的形成，都是需要一些强制措施的。”吴军表示，城市管理的力度不严，就会让现场管理的人无法制止一些不文明行为。

甯然还认为，如果有这样的文明意识，有文明习惯，但是没有设备给市民扔垃圾、吐痰的时候，也会产生不文明行为。

破解之法

创建全国文明典范城市

需要每个人共同努力

“软硬兼施”“应该加大惩罚力度”“纳入信用积分”“共同努力”……活动中，大家的共识是，如何想办法来促进大家改进这些不文明的行为。比如，春熙孃孃们就用自己的亲和力去劝说不文明行为，打动不文明人。

对不文明行为开罚单

“建议出台严厉措施，加大执法力度，比如可以在春熙路、红星路、步行街等人流集中地段，增派人手，对那些不文明行为，直接把罚单交到对方手上。”谢敏认为，只有强制执行法规政策，市民文明意识才能得到进一步提升。

这点得到了大家的认同，“重罚，应该会比较奏效，严格的法律制度要刚性执行才行。”锦江区成龙路街道皇经楼社区两委杜玲霞说。

大手牵小手 文明共传递

“要创建全国文明典范城市，我们需要全体市民联动。”盐道街中学教育处主任吴丹丹说，学校要引导孩子如何做文明中学生，鼓励孩子们以自己的小力量引导自己的家庭，带动自己身边所有的亲戚朋友一起做文明成都人，同时鼓励孩子们走出校园做志愿者。

成都市锦江外国语小学德育副主任甯然提到了学校的小海豚志愿者服务队。据她介绍，小海豚志愿者服务队在很大程度上形成了一种氛围。甯然说，一个孩子带动一个家庭，一个家庭带动社区，再影响到我们整个社会。让学校每一个孩子都成为志愿者，每周定期走进社区开展环保护绿行动，每周五开展“还旧物新生”环保活动，同时设立文明观察员，“这些都可以让孩子带动家庭。”

“把学校的教育和社区的社会实践相结合，做到学校有倡议，社区有实践，通过小孩和家庭、社会的联动，带动社会文明程度不断发展。”锦江区沙河街道双桂路社区书记李毅则提出校社互动，形成较好的文明氛围。

创新文明宣传形式

“我们需要思考如何让文明深入到居民，深入到院落，以什么不同的形式来演绎和宣传。”锦江区青石桥南街50号院居民马文慧，是春熙路街道办事处“马姐龙门阵”的负责人，她说，我们应该用最潮的方式来把文明宣传出去。对此，市文明办相关负责人回应，要打造一个宣传文明成都的新媒体平台，通过该平台引导广大的市民文明创建。“通过龙门阵的方式，将环保的事例编成故事，重新打造一个叫‘马姐龙门阵’的平台。”

“可以从宣传引导入手，编个文明城市创建的快板，然后再编个文明城市的广场舞，让快板、舞蹈进社区进院落。”张敏儒建议。杜玲霞提出，要以公益广告、视频等多种载体来随时提醒市民的行为。

处罚形式可以多样

“比如交通违章了，那你就在旁边举一个小时旗子吧！”吴军建议，甚至还可以把这些不文明行为纳入信用积分中，“对于不文明行为很恶劣、不改正又不配合处理的，就跟信用挂钩。”

“要严管重罚。”张敏儒说，要培育一支热心管事儿、大胆管事儿、有责任心的文明劝导员队伍，光劝不行，还得有个约束机制。约束不一定要罚款，比如闯红灯了，那你把袖章戴上，劝导两个小时，这也是一种处罚。再比如公园里你乱扔垃圾了，那你把你的垃圾拾起来，然后其他过往的人扔垃圾，由你来劝导，这是一种处罚也是一种学习。

需要社会各方共同努力

“创建全国文明典范城市，要心往一处想，劲往一处使。”春熙路街道人大工委主任王文表示，不只是靠一个人，要靠一群人一起手拉手朝前走，一个都不能掉队，需要每个人共同努力。

“全国文明典范城市，是文明城市的升级版。”李大峰认为，整座城市文明程度的提高，需要每一个市民文明素质的提高，才能让整个城市有变化。

“提高保洁的标准。地面的清洁，洒水车冲洗都需要精细化、拉网式清查。”书院街街道华兴街社区文明劝导员李美燕建议，积极联动社区工作人员、广大志愿者、劝导员和市民群众成立巡逻队伍；实施常态化的监督机制，发挥宣传媒体人员利用新闻媒体等各种方式的监督作用。

环卫工人有话说：

“每一个烟头就是一次弯腰”

行走在城市中，低头间若你瞥见一片落叶，也许你会觉得那是一种零落的美，但如果看见的是成千上万个烟头呢？记者在街头调查发现，公交车站牌前、行道树下，烟头较为常见，一些烟头还堆积在街道两旁的角落里。

在莲桂西路站牌处，仅两分钟时间，就有三位市民将抽完的烟头随手扔在地上，而环卫工人只好用夹子捡起来。“公交车站牌前人流量大，许多人抽完烟，就把烟头随手一扔。”在红星路二段作业的环卫工人严大姐也常见这样的情况。她说，每天捡多少个烟头没数过，但扫得最多的就是它。

但也有一些环卫工人数过，“我们3个人，今天捡了256个。”百卉路上的环卫工人说。而在浣花北路，4名环卫工人也在半天之内扫出了148个烟头。“其实这不算最多的，周末和节假日还会更多，而且这些烟头只是弯腰就捡到的，没算上跟着垃圾扫走的。”环卫工人蒋主游介绍，这附近有3个公交站，1个公交总站，1个幼儿园。“把车停路两侧接送孩子的，喜欢把烟头弹出窗外。”

一眼望去，路面虽然不见垃圾，但仔细一看，许多“不起眼”的烟头卡在砖缝里，藏在人行道树池中。“扫帚扫不动，有时夹子都夹不到，我们只有蹲下去用手把烟头从缝隙里抠出来。”“要是大家都能扔进垃圾箱里，这工作量能减轻至少一半。”严大姐感叹道。

在暑袜北一街作业的环卫工人王大爷也称，风一吹烟头就跑到地面夹缝中，清扫起来很费力。但是面对市民随地吐痰、乱扔烟头的行为，只能悄悄清理了。

你的手轻轻一弹，手中的烟头就落在地上；你的无意行为，却让环卫工人一次一次弯下腰捡拾，既增加了环卫工人的工作量，又使整洁干净的道路变得脏乱。我们呼吁：少扔一次烟头，让环卫工人少弯一次腰。

专家声音：

加强青少年文明教育 让“文明新风”伴随成长之路

成都市第十四次党代会报告提出，成都将积极创建全国文明典范城市。如何更好地推进全国文明典范城市创建工作，推动文明城市创建提质升级？西南交通大学思想政治教育系主任、博士生导师李春梅十分关注，深有思考。

“根据我的观察，目前成都许多地方仍然存在乱丢烟头、随地吐痰等屡禁不止的不文明现象。”李春梅认为，这些不文明行为看似不起眼，但如果现象增加，则可能形成破窗效应，使得城市环境受到重大影响。

如何改变这一现象？李春梅表示，加强文明宣传，提升市民意识是关键。“我们可以利用地铁宣传屏、热门商区LED屏、电台等宣传渠道，营造人人崇尚文明的文化氛围，树立‘成都是我家，大家爱护它’的思想意识，从外到内促使市民的行为改变。”

软性影响具备后，硬性监督依然必不可少。“我认为现在成都针对不文明行为的法律法规仍不够完善，措施执行仍缺乏力度。”李春梅说，“用管理学中的强化原理来讲，由于市民在日常生活中做出不文明行为时并没有受到过严厉惩罚，行为意识未得到强化，因此行为的屡次出现便成为常态。”

“文明规范政策的形成与实施不是一蹴而就的，所以强化城市的日常卫生保洁也十分必要。”李春梅认为，不文明现象的预防固然重要，但现象发生时也需及时处理，加强城市保洁频率与力度将有助于城市形象的迅速提升。

同时，李春梅表示，青少年的文明教育将有利于文明城市建设的长远发展。“文明行为从娃娃抓起，从小培养孩子养成良好的行为习惯，将有效避免他们在成年后做出不文明行为。”如何更好开展青少年的文明教育？李春梅建议，建立青少年文明教育平台，通过动画、答题等互动参与的方式，让“文明新风”伴随青少年的成长之路。

相关法规

乱扔纸屑 随地吐痰 可处50元以上200元以下罚款

2017年6月1日施行的《成都市市容和环境卫生管理条例》第三十四条，禁止下列影响环境卫生的行为：

（一）随地吐痰、便溺；

（二）乱扔瓜果皮核、纸屑、烟蒂、玻璃瓶（渣）、饮料罐、包装袋（盒）等废弃物；

第六十四条，违反本条例第三十四条第一项或者第二项规定的，责令改正，可处五十元以上二百元以下罚款。

成都日报锦观新闻 记者 李霞 摄影 李冬 责任编辑 何齐铁 编辑 刘永豪

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