2022年7月,广西桂林3岁男童小源在桂林医学院第二附属医院,被诊断出腺样体肥大。然而,在接受手术后却发生麻醉意外,目前无法用语言交流。
“也就是俗称的脑瘫。”2月9日,小源母亲罗女士电话中告诉红星新闻记者,“我不想放弃。不管是为了一个渺茫的希望,还是尽一个母亲的责任,我都要全力救他。”
据悉,临桂区卫健局已立案调查,认为该医院在诊治过程中存在问题,将严格依法依规处理。桂医二附院则回应称,已书面答复患方,患方如不满意可以申请调解,也可申请医疗事故鉴定,必要时可以提起诉讼。
3岁男童术后成脑瘫
家属称“医生说手术很成功”
罗女士介绍,因儿子小源平日说话鼻音重,她于2022年7月9日带小源到桂医二附院耳鼻喉科就诊。经检查后,医生诊断小源腺样体肥大,建议给孩子做手术。
次日,罗女士为小源办理了住院手续。同年7月12日上午9时,医生为小源行鼻内镜腺样体切除术。10时15分许,据罗女士称,手术医生刘某和莫某两人从手术室出来,告知小源父亲“手术很成功”后离开。
↑家属供图
当天中午12时30分,罗女士下班赶到手术室门口并询问小源情况。罗女士回忆,当时现场护士向手术室内看了一眼表示没有问题,孩子正在苏醒。但直至14时许,小源依然没有苏醒。
当日15时许,小源在多人护送下推出手术室做脑部CT。罗女士称,小源做CT检查时还未苏醒,突然抽搐并口吐少许白沫,医生给他打了镇静剂并做完脑部CT检查后,送回病房让家属等通知。“耳鼻喉科主任告诉我们,小源的情况不属于他们专业范围,建议转到儿科观察和继续治疗。”
当天18时许,小源被转到儿科普通病房。半小时后,小源的嘴和鼻子突然喷出大量血液,并伴随强烈的抽搐,医生对孩子进行了抢救。
↑家属供图
2022年7月18日,小源情况稍微好转后,罗女士将其送到南溪山医院治疗,直到2023年1月14日出院。据悉,桂医二附院处理了小源在南溪山医院治疗期间的医疗费用。南溪山医院出具的出院诊断显示小源为混合型脑性瘫痪、缺血缺氧性脑病后遗症、症状性癫痫等。
“他现在除了缺氧缺血引发的脑瘫外还有癫痫和强直性脊柱炎,发作起来特别痛苦,晚上是没办法睡觉的。”罗女士告诉红星新闻记者,小源术后昏迷近半年,虽然能睁开眼睛,但无法用语言表达和交流,时不时全身抽搐。
↑罗女士和母亲一起照顾小源,喂他流质食物。图据南国早报
罗女士称,其丈夫陈某在儿子出事半年后选择离家出走。1月23日,陈某发来信息及一张桂林至广州的动车票,信息大意是儿子每天都在无尽的苦难中煎熬,也许放手对儿子来说是最好的解脱,“我选择净身出户”。目前,罗女士尚未能联系上丈夫。
医院被指存在多项问题
卫健部门介入调查
据了解,事后罗女士多次向临桂区卫健局投诉反映情况,认为医院未尽到与当时的医疗水平相应的诊疗义务,病历书写不规范,未履行告知义务,病历资料与实际情况严重不符,第一次封存的病历与第二次封存的病历有出入,病历未及时书写及保存,存在严重过错,才导致小源发生如此严重的后果。
罗女士还称,此前为帮助小源更好地治疗,曾给小源做了基因检测和代谢检测,“报告显示一切正常。”
↑桂医二附院做出的书面答复
1月5日,桂医二附院作出书面答复,认为医院在对小源的治疗过程中,符合医疗护理规范,若对答复不满意,可向卫生行政部门提出申诉,或向桂林市医学会提出医疗事故鉴定,或向法院提起诉讼。如认定该院有过错,医院将承担相应责任。
而1月6日桂林市临桂区卫健局作出的“调查情况反馈”中,称调查核实后医院存在4项问题:1.术前告知制度落实不到位。手术医生未在术前亲自与患者监护人进行告知、沟通、签字。2.术后出现意外未及时与患方监护人沟通,告知抢救治疗情况和采取的措施。3.相关医学文书病历记录不全(特别是病程记录)。4.医疗机构发生纠纷及重大事件未及时报告卫生健康行政部门。
↑临桂区卫健局作出的“调查情况反馈”
临桂区卫健局还称,该机关已就桂医二附院存在的问题于2022年12月12日进行立案查处,严格依照程序依法依规处理。“其他医患双方纠纷建议共同协商解决,可以申请调解,也可以申请医疗事故鉴定,必要时走司法途径予以解决。”
罗女士称,她对桂医二附院的答复不满意,已经请了律师,准备走法律途径维权。她对临桂区卫健局的回复也有疑问,认为该答复未对麻醉复苏记录与事实严重不符作出调查核实认定,已申请补充调查。
2月10日,红星新闻记者拨打桂医二附院负责人电话,对方表示此事统一由宣传科答复。记者拨打宣传科科长电话,未能接通。桂林市卫生健康委相关负责人以高铁上信号不好为由挂断了记者电话,短信亦未收到回复。
据南国早报报道,医院方面答复称,目前此医疗事件还在处理中,相关过错责任并未明确,双方一直保持着协商沟通,医院全力支持和协助患者康复治疗。关于患方提出的意见与异议,医院此前已给出相应的答复。医院将严格遵守相关法律法规,积极与患方协商,依法依规处理后续事宜。
罗女士告诉红星新闻记者,自己曾咨询过北京妇女儿童医院和北京天坛医院,“他们均表示小源的情况最好还是在本地进行保守治疗,完全治愈的可能性不大。”
“我不想放弃。不管是为了一个渺茫的希望还是尽一个母亲的责任,我都要全力的救他。”罗女士称。
红星新闻记者 李文滔 实习生 高淼森
责编 邓旆光 编辑 郭宇
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“虽然孩子父亲放弃了,但我作为母亲,一定要想尽一切办法救孩子并坚持讨个公道。”2月7日,桂林市临桂区居民罗女士说。
2022年7月,罗女士带3岁大的儿子小源(化名)到桂林医学院第二附属医院(以下简称桂医二附院)就诊,医生诊断小源鼻子腺样体肥大,需手术。同年7月12日,医生为小源做了手术,术后小源成了脑瘫患者。临桂区卫健局立案调查,认为该医院在诊治过程中存在问题,将严格依法依规处理。2月8日,桂医二附院回应称,已书面答复患方,患方如不满意可以申请调解,也可申请医疗事故鉴定,必要时可以提起诉讼。
男孩术后昏迷近半年未醒
2月7日傍晚6时多,南国早报客户端记者来到罗女士家中,看到罗女士的母亲抱着小源,罗女士则在旁用注射器给小源喂药,旁边柜子上放着一堆药物。小源不时突然双腿伸直、表情痛苦。罗女士含泪说,小源术后昏迷近半年,虽然能睁开眼睛,但无法用语言表达和交流,时不时全身抽搐。
2月7日晚,罗女士和母亲一起照顾小源,喂他流质食物。南国早报客户端记者 邓振福摄
罗女士介绍,3岁大的小源平日说话鼻音重,罗女士于2022年7月9日带小源到桂医二附院耳鼻喉科就诊,接诊医生为副主任医师刘某。经检查后,医生诊断小源腺样体肥大,建议给孩子做手术。
同年7月10日,罗女士为小源办理了住院手续。7月12日上午9时,医生为小源做了鼻内镜腺样体切除术。当天上午10时15分许,手术医生刘某和莫某两人从手术室出来,称手术很成功后就离开了,并未告知家属对小源进行过抢救。
当天中午12时30分,罗女士下班赶到手术室门口并询问小源情况,医护人员表示小源麻醉复苏时间过长。此时,其他做同样手术的小朋友早已推出手术室。下午2时许,一名麻醉师才告诉她,小源手术后出现过心率骤降,进行了心肺复苏,抢救过来了,建议做脑部CT。下午3时,小源才在多人护送下推出手术室,去做脑部CT。
小源做CT检查时还未苏醒,突然抽搐并口吐少许白沫,医生给他打了镇静剂并做完脑部CT检查后,送回病房让家属等通知。随后,耳鼻喉科主任称,小源的情况不属于他们的专业范围,建议转到儿科观察和继续治疗。当天下午6时许,小源被转到儿科普通病房,半小时后,小源的嘴和鼻子突然喷出大量血液,并伴随强烈的抽搐,医生对孩子进行了抢救。后家属认为该医院无继续治疗条件,要求转院,被拒,院方称只办出院不办转院。
同年7月18日,小源的家属迫于无奈只能办理出院,来到南溪山医院治疗。
小源术后在医院治疗中。罗女士供图
男孩脑瘫后家庭支离破碎
小源从去年7月18日来到南溪山医院治疗,一直到今年1月14日出院。经患方多方与桂医二附院努力沟通,桂医二附院处理了小源在南溪山医院治疗期间的医疗费用。南溪山医院开具的出院诊断显示小源为混合型脑性瘫痪、缺血缺氧性脑病后遗症、症状性癫痫等。
罗女士说,小源活泼可爱,之前一家人过着幸福生活。小源手术后昏迷半年未苏醒,并诊断为脑瘫,家里人很难接受这样的后果。小源的父亲陈某于今年1月21日除夕当天离家出走,1月23日陈某发来信息及一张桂林至广州的动车票,信息大意是儿子每天都在无尽的苦难中煎熬,也许放手对儿子来说是最好的解脱,“我选择净身出户”。罗女士不忍心放弃小源,又联系不上陈某,准备诉讼离婚,一个幸福家庭变得支离破碎。
小源手术前生活照。罗女士供图
目前,罗女士的母亲从贵州老家来到临桂,白天由母亲照顾小源,傍晚罗女士下班回家后,两人一起照顾。同时,罗女士还在积极寻找外地大医院,让小源能做康复治疗。
事发后,罗女士多次向临桂区卫健局投诉反映情况,认为医院未尽到与当时的医疗水平相应的诊疗义务,病历书写不规范,未履行告知义务,病历资料与实际情况严重不符,第一次封存的病历与第二次封存的病历有出入,病历未及时书写及保存,存在严重过错,才导致小源发生如此严重的后果。
卫健部门已立案调查
针对罗女士的疑问,1月5日,桂医二附院给了书面答复,认为医院在对小源的治疗过程中,符合医疗护理规范,若对答复不满意,可向卫生行政部门提出申诉,或向桂林市医学会提出医疗事故鉴定,或向法院提起诉讼。如认定该院有过错,医院将承担相应责任。
桂林医学院第二附属医院。南国早报客户端记者 邓振福摄
1月6日,临桂区卫健局书面回复罗女士,称接投诉后已于2022年12月12日成立了调查小组进行调查,核实医院在本次诊疗过程中存在如下问题:1.术前告知制度落实不到位。手术医生未在术前亲自与患者监护人进行告知、沟通、签字。2.术后出现意外未及时与患方监护人沟通,告知抢救治疗情况和采取的措施。3.相关医学文书病历记录不全(特别是病程记录)。4.医疗机构发生纠纷及重大事件未及时报告卫生健康行政部门。临桂区卫健局表示,已立案,将严格按照程序依法依规处理。
对此,罗女士称,她对桂医二附院的答复不满意,已经请了律师,准备走法律途径维权。她对临桂区卫健局的回复也有疑问,认为该答复未对麻醉复苏记录与事实严重不符作出调查核实认定,已申请补充调查。
2月8日,桂医二附院回复记者,称这个医疗事件目前还在处理中,相关过错责任并未明确,双方一直保持着协商沟通,医院全力支持和协助患者康复治疗。关于患方提出的意见与异议,医院此前已给出相应的答复。医院将严格遵守相关法律法规,积极与患方协商,依法依规处理后续事宜。
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高度新闻 记者 熊子易 实习生 付希 文/图
“如果我在手术台上下不来的话,你一定不要难过,你一定要生个二胎,我9年能当你的儿子已经很幸福了……”
在这段短视频里,不过9岁的男孩哭红了眼对妈妈说出了这番话,令妈妈尹女士没想到的是,这些平日里记录脑瘫儿子乐乐生活的视频在无数网友的“热赞”下,登上了热搜。
7月20日上午,高度新闻记者连线了乐乐的妈妈尹女士。
早产儿多次病危被确诊重度脑瘫
2013年,乐乐过早地降生到这个世界,体重只有2斤7两的他是极低体重早产儿,这意味着自出生起就要为了健康一路闯关。在暖箱度过两个月后,妈妈尹女士数次收到关于乐乐的病危通知书,“那段日子我每天都担惊受怕……”
如期出院回诊时,医生手拿一纸检查,告诉她乐乐的情况不好,“大脑发育不良,发育迟缓,大运动发育迟缓。”不会爬、不会坐、不会跪、不会走……这对年轻的父母带着乐乐开始了无休止“两头跑”的康复训练。
而在乐乐年满1岁时,近一年的康复治疗却收效甚微,“乐乐还是不会坐,我急坏了。”根据当时的复诊结果显示,乐乐所患的疾病是痉挛性脑瘫,这是早产儿相关并发症之一。
得到确诊结果时,妈妈尹女士顿感万念俱灰,“即便如此,我仍不愿意放弃,依然坚信会好起来。”一家人带着乐乐,跑了广州市内数家三甲医院,得到的都是同样的结果。
风雨无阻7年跨城康复治疗
在医生推荐下,他们选择佛山南海一家医疗机构进行康复治疗。从此开始了每天从东到西,横穿整个广州去做康复的旅程。
每天清晨4时,天还微微亮,奶奶便起床给乐乐按摩;一顿收拾后,便推着、扛着载有乐乐的婴儿车出门,一家人赶着最早的地铁班次,从广州跨城到佛山做康复治疗,风雨无阻。
为了负担每月上万元的康复治疗费用,爸爸必须起早贪黑地工作,晚上下班回到家时,乐乐都睡着了。“这9年来,因为康复治疗费用高昂,我们这个家早已负债累累。”
坚持了7年的康复治疗,乐乐克服了站立、说话的难关后,他已从襁褓中的婴儿成长为充满好奇心的男孩。
乐乐是个懂事善良的孩子
这段康复经历让乐乐变成了一个特别懂事、特别乖的孩子。马上要住院做手术了,这几天尹女士都在为这件事担心着,乐乐却打趣安慰说,“妈妈,我小时候在医院做过眼睛的手术,也做过抢救的手术,所以你不用担心,我是做手术的专业户。”
小时候做针灸时,别的孩子都哭,他却逗笑说,“妈妈,头上插满针灸的乐乐,像不像一只可爱的刺猬?”
“前不久,老师问乐乐的手术情况,说要去探望他,他故作坚强地说没事,老师一走就哭了,他跟我说他不想让老师为他担心。”
回忆起这些乐乐的“懂事”点滴,妈妈心疼不已。每一次手术,对于乐乐而言,都可能是一次新生,已然是小学生的他,面对手术也会害怕。正因如此,乐乐在手术前说出了叮嘱妈妈的这番话,也触动了无数网友们的心。
记录生活点滴鼓励同路人
2020年,没上过幼儿园的乐乐走进了小学校园。今年的六一儿童节,乐乐还在学校登台表演弹奏古筝,演出非常成功。
从一个生病的婴儿,到如今聪明活泼,学习成绩优异,热爱生活,还学习了古筝……
这些点滴都被尹女士一一记录下来。
“我的一大初衷,就是希望更多人能了解特殊儿童的真实生活,尤其有不少和我一样情况的家长,我想告诉他们,像乐乐这样的孩子,一样也能健康快乐地成长,去读书,去做自己喜欢的事。”
“还要特别感谢那些帮助过我们的人,尤其是孩子能够进入学校和正常的孩子们一起生活学习。”妈妈尹女士说。
乐乐准备接受手术再迎新生
7月21日,记者从中山大学附属第一医院了解到,乐乐即将接受选择性周围神经切断术的治疗。
据了解,该手术是目前儿童痉挛性脑瘫患者常见的手术治疗方式,手术选择性切断其部分神经运动支来降低其肌张力,术后可有效缓解肌肉痉挛,术后还需要进行一定的康复治疗。
尹女士对这次手术充满了担心与期盼,“希望这次手术顺利,乐乐以后可以更好地照顾自己,也能做一些自己想做的事,平平安安地过这一生。”
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看到一个视频,眼泪瞬间就掉了下来。
9岁脑瘫男孩乐乐,在上手术台前哽咽着安慰妈妈:
“妈妈,如果我在手术台上下不来的话,你一定不要难过,你一定要生个二胎,好好保护你的一生。”
“我这9年,能当你的儿子已经很幸福了……”
看着男孩懂事又善良的模样,真的忍不住鼻子发酸,泪流满面。
一个9岁孩子,在动手术前,顾不上恐惧和紧张,还一心牵挂着妈妈。
他得有多爱妈妈,才能说出这些话!
而妈妈对儿子的爱有多深,也不言而喻。
乐乐一岁时就被诊断为重度脑瘫,这么多年来,妈妈带他康复、治疗、上学。
一路走来有多辛酸有多难,可想而知。
但好在,每一对母子都是双向奔赴。
这世间纵有千般苦,母亲和孩子总能为彼此带来万般甜。
Part.1
孩子,就是妈妈的命
有多少女人,自从当了妈妈,就把自己活成了钢铁侠。
人们常说,女子本弱,为母则刚。
其实,哪有什么为母则刚,不过都是拿命在扛。
一位年轻妈妈抱着9个月大的宝宝办住院,突然晕倒,可即便是倒下的那一刻,她依然紧紧抱着孩子不松手。
为了孩子,妈妈可以吞下所有委屈。
一女子被婆家赶出家门,孩子凌晨3点出门找妈妈,婆家不管不顾。
她含泪妥协:
“我承认我输了,厚着脸皮回来了,只是为了我身上掉下来的肉。”
每一个孩子都是上天赐予妈妈的礼物,不管这个礼物是否完美,对妈妈来说都足够珍贵,值得拿命来珍惜和守护。
普陀山下,一位虔诚的母亲背着病重的孩子,在大雨中三步一叩首地跪拜行礼。
冰冷的雨滴,满地的泥泞,也挡不住一个母亲要为孩子祈福的决心。
这不是迷信,不是荒唐,是一位母亲最后的希望和寄托。
有位医生说,如果可以一命换一命,那医院的天台上一定站满了排队的妈妈。
做妈妈后真的深有体会,愿意为孩子倾尽所有,哪怕是用自己的命去换,都在所不惜。
山西一位56岁妈妈,照顾植物人儿子8年,不离不弃,最终用爱唤醒奇迹。
在这个世上,只有妈妈永远不会放弃自己的孩子。
九江一位55岁的母亲,33年来无微不至地照顾着智力障碍的儿子,把自己的全部精力都给了孩子。
她说:
“不论今后的路有多艰辛,只要我还活着,就要照顾好他,一天都不会放弃。”
孩子就是妈妈的命,一声妈妈,一生责任,一世牵挂。
一位妈妈突遭横祸,生死攸关之际,她拼尽全力爬起来紧紧地把孩子护在怀里。
当孩子遇到危险,妈妈会迸发出惊人的力量。
一位母亲带着三个孩子在车库里玩耍,一名陌生男子突然从外面闯入,母亲看到后冲过去死死拦住他,并尖叫着:“远离我的孩子!”
每一个孩子都是妈妈拿命换来的,是妈妈拼了命也要保护的人。
妈妈可以为了孩子不顾一切,哪怕舍弃所有。
Part.2
妈妈,就是孩子的全世界
我们为孩子拼尽全力的同时,孩子也在全心全意地爱着我们,回护着我们。
武汉,一位单亲妈妈带着儿子去前夫所在的台球厅练习打台球。
不料,跟在他们离婚前就和她前夫非法同居的女友发生冲突,被对方抓住脖子,死死按住。
7岁的儿子看到这一幕,立马扔掉手中的奥特曼卡片,冲上前去保护妈妈。
那一刻,他放下了奥特曼,变成了妈妈的英雄。
事后,妈妈看着监控里孩子奋不顾身保护她的样子,感慨到:
“我觉得把孩子留下是值得的,再苦也能熬。”
一个单亲妈妈独自带娃有多苦,只有真正经历过的人,才能深刻体会。
但日子再难,看到儿子这么勇敢和暖心,妈妈一定也很欣慰和幸福。
孩子的肩膀虽稚嫩,照样能成为妈妈的依靠;
孩子是妈妈的软肋,却也是保护妈妈的铠甲。
生活难免会有鸡零狗碎和心烦意乱,那个为你擦干眼泪,给你慰藉和力量,把你从崩溃边缘一次次拉回的人,往往是孩子。
那个守在产房门口的人,可能不是老公,而是路都走不稳的大宝。
贵州一位妈妈生产时,6岁儿子就守在产房门口,扒着门缝往里看。
等了一个多小时,寸步不离,直到妈妈出来,为妈妈端茶倒水、嘘寒问暖。
看到妈妈分娩后的留置针,两岁女儿哭成了泪人:
“妈妈,你没事儿吧?”
在孩子心里,妈妈就是他的全世界,是他拼尽全力也要守护的人。
一位妈妈辛辛苦苦地做完一大桌菜后,全家开吃,没有一个人喊她吃饭,只有儿子默默搬来板凳给她。
就算所有人都忽视你,孩子会默默地关注着你爱着你,他比任何人都更懂你。
夫妻吵架后,孩子写下一篇有感而发的随笔,让人瞬间破防,忍不住泪目:
多么懂事和贴心的孩子啊,他能看穿妈妈看似坚强的背后,藏着的是无路可退,以及对孩子深深的爱。
这个世界上,除了生你的人会无条件地爱你,大概也只有你生的人会如此心疼你了。
Part.3
每对母子,都是生死之交
每一对母子,都是双向奔赴,生死之交。
血脉相连,母子情深,是这个世上最纯粹、最珍贵的感情。
还记得2020年青海西宁公交车站路面坍塌事件吗?
一位妈妈正带着三个孩子在站点内上下车,地面突然塌陷,瞬间吞没了公交车,这位妈妈和大儿子不幸坠入坑中。
13岁的二儿子见状,赶紧把8个月大的弟弟抱到路边放好,然后折返回去准备救妈妈和哥哥。
路边的行人也赶紧过来帮忙,哥哥却急忙喊道:
“先不要救我,救妈妈!”
突然,地面出现二次坍塌,坑洞内火光四射、浓烟滚滚。
幸运的是,哥哥获救了。
不幸的是,妈妈永远地离开了。
但我想,这位妈妈在天有灵,也会感到欣慰的吧,两个孩子都很懂事。
哥哥在生死一线间,想把生还的机会让给妈妈;
弟弟没有临阵而逃,安顿好小弟后又勇敢施救。
这份善良和孝心,足以宽慰一个妈妈的心。
孩子,是妈妈拼了命也要护其周全的人;
妈妈,也是孩子在这世上最想守护的人。
每个妈妈和孩子之间,都注定是过命的交情。
十月怀胎,从孩子出生那一刻起,母子之间便紧紧相连,成为彼此割舍不断的牵挂和惦念,成为彼此最温暖最幸福的存在。
妈妈给了孩子生命,让孩子有了温度有了家。
孩子也在用爱反哺,教会我们勇敢和珍惜。
江苏无锡,一名女子和前夫争吵后赌气出门,6岁儿子一路跟随,发现妈妈跳河轻生,连忙报警救起妈妈。
当妈妈看到儿子时,两人抱头痛哭,平安回家。
相信有了孩子爱的鼓励,这位妈妈会勇敢、坚强地活下去。
我想告诉妞们的是:
生活纵然有千般难,孩子总能让我们品尝到万般甜。
当你坚持不下去的时候,当你崩溃到绝望的时候,想一想孩子,你就会发现:
这世上永远有我们爱的人,和爱我们的人。
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近日,广州一名9岁的脑瘫男孩乐乐手术前对妈妈说了一段话:“如果我在手术台上下不来,你一定要生个二胎,好好保护你一生,我这几年当你的儿子已经很幸福了!”这段话猛戳网友泪点,大家纷纷留言鼓励:“懂事又善良的孩子,一定会好起来!”扬子晚报紫牛新闻记者找到视频的发布者,男孩乐乐的妈妈。她告诉记者,乐乐出生时因早产,多种脏器发育不全,一岁被确诊为脑瘫。家人不愿放弃,带着乐乐往返两个城市进行康复治疗。近期,他要做一场改善运动功能的手术。妈妈说:“乐乐一直是个坚强又懂事的孩子,现在只希望他能平安手术,大家都在为他加油!”
男孩手术前交待妈妈生二胎妈妈听了泪流满面
视频中,男孩乐乐流着眼泪对着妈妈说:“如果我在手术台上下不来,你一定要生个二胎,好好保护你一生,我这几年当你的儿子已经很幸福了!”孩子说这番话时特别真挚,让人看了不禁心里一酸。网友们纷纷在评论区留言:“妈妈也想要保护你的一生啊!”“加油宝贝,你一定会好好的,加油!”
乐乐流着眼泪叮嘱妈妈
扬子晚报紫牛新闻记者联系上视频的发布者,男孩的妈妈。她告诉记者,儿子出生时因早产发育不全成了脑瘫儿,之后出现了语言、运功功能等方面的障碍,需要持续不断地进行康复训练。
网上流传的视频拍摄于7月17日,因为孩子近期要接受一场改善运动功能的手术,自己在和孩子交流手术的情况时,孩子真情流露地说出了那些话,被家人拍了下来。“听到的时候我心里特别难过,眼泪也情不自禁流下来,我们家乐乐从小就特别善良懂事,很能体量爸爸妈妈的辛苦。”
乐乐妈妈说,全家人这几年过得都比较艰难,所以自己会用视频或照片记录一段段坎坷历程,勉励自己加油,同时也鼓励有同样经历的人不要放弃。记者看到,在乐乐妈妈的短视频账号下,有200多个短视频,记录了乐乐成长中的点点滴滴,有很多网友留言互动,给乐乐加油。
网友留下暖心留言
每日往返做康复治疗6年生活犹如“双城记”
乐乐的父母都是80后,家住广州增城。2013年,乐乐在广州出生。乐乐妈妈说,因为毫无预兆的早产,乐乐出生时只有两斤重,很多身体器官发育都不成熟,一出生就进了抢救室 。在此期间,医生曾和乐乐的爸爸谈过两三个小时,医生说,乐乐即便经过抢救和治疗,也只能是延长存活期。但是,一家人不愿放弃对孩子的治疗。
“是我把他带到这个世界来的,不可能放弃他。”乐乐妈妈说,乐乐出生时几经抢救才活过来,到一岁时,又被确诊为重度脑瘫、语言障碍,“医生甚至告诉我,孩子很可能会终身卧床。”
“抱着万分之一的希望,我们决定给孩子做康复治疗,选择了佛山南海一家医疗机构。”乐乐妈妈说,那家医疗机构离家很远,于是一家人开始了每天横跨广州,从东到西的“双城记”。“我一般凌晨4点钟起床,洗漱吃饭后,和乐乐的奶奶一起带着孩子从家里出发,坐地铁赶往佛山,由奶奶在医院陪乐乐康复,我再坐地铁赶着去上班。乐乐做康复治疗就像我们上班的节奏一样,下班后,我再去接祖孙俩回家。为什么要起这么早,一方面是去得早能排上技术更好的理疗师,另一方面是我要赶回单位上班。”乐乐的妈妈告诉紫牛新闻记者:“乐乐的爸爸集中精力打拼为乐乐赚医疗费,我和奶奶负责照顾孩子,特别要感谢奶奶的付出,没有她,我们坚持不下来。”
乐乐手术前和奶奶聊天
记者浏览一段段记录生活点滴的短视频,看到其中有一段记录了乐乐奶奶送孩子去做康复训练的视频。画面中乐乐奶奶双手端着儿童手推车吃力地走上地铁站的台阶,手推车的把手上挂着大大小小的包裹和塑料袋。乐乐妈妈告诉记者,乐乐不会走路,所以遇到台阶婆媳俩只能轮流扛着乐乐。不少有带孩子看病经历的人都能感同身受,纷纷表示,看到奶奶的背影一瞬间泪奔了。
奶奶抱着乐乐
7岁时孩子可以走路了一家人看到了曙光
“直至乐乐7岁时,他从翻身困难到学会翻身,然后开始迈步走路,我们一家人才看到了曙光。”乐乐妈对记者说,这是一个比较好的结果,当时医生说他只能躺在床上,没有生活自理能力。“我的想法是不至于一点治疗的意义都没有,因为孩子还小,大脑有一个黄金恢复期,所以我要抓住这个机会,不管多渺茫都要去努力,事实证明,这样的努力没有白费!”乐乐妈妈说。
2020年9月,乐乐上小学一年级,成绩不错,考试基本都在90分以上。“前几天,乐乐说要给我两个惊喜,后来才知道,他拿到了两份奖状!”乐乐妈妈说,第一份是乐乐人生中第一张荣誉证书,他在古筝期末总考核中获得了“优秀演奏家”的称号,“他很喜欢古筝,为此付出了很多的努力,后面还打算考级。第二份是‘数学学习进步奖’,这是对他二年级学习的一个肯定。他一年级时语文比较好,二年级数学反倒比语文好了。”
乐乐拿到了奖状
记者了解到,乐乐上学后,妈妈就辞去了工作,全身心陪伴孩子,并开始学习剪辑视频,她想通过短视频记录孩子现在及未来的学习生活和一个个感动瞬间。
乐乐弹了一首曲子送给妈妈
乐乐来到这个世界便一直在接受康复治疗,这也让他比同龄的孩子更懂事,更懂得自强不息和感恩,特别是在他上学后。“广州的夏天很热,气温经常在35摄氏度以上,放学时乐乐是走得最慢的那个,别人几分钟的路程,他可能需要几十分钟,但乐乐从不惧怕别人异样的眼光。”乐乐妈妈说,有一次,她接乐乐放学回家的路上突然遭遇暴雨,因担心乐乐走得太慢淋雨后会生病,她想背着乐乐走回家。但乐乐为了让自己走得更快,就通过学校联系妈妈,让妈妈把推凳带出来。放学后,披着雨衣的乐乐坚持自己推着凳子走回家。
为改善行走能力进行手术大家都在为乐乐加油
乐乐妈妈坦言,这些年为了给孩子治病,家里花费高达200万,现在可以说是负债累累。但乐乐每天的变化,对她来说是一种动力。紫牛新闻记者了解到,乐乐妈妈有时在网上直播带货,希望能帮乐乐赚点医疗费。
“预计下个星期做手术,乐乐受脑瘫的影响,下肢的肌张力很高,影响行走功能,通过手术可以改善他的行走能力,让乐乐以后能有更强的自理能力,可以照顾好自己。”乐乐妈妈说,她之前问过乐乐,下周要去做手术,怕不怕?乐乐说,自己有那么一点点害怕,但是想到做手术后可以走得更好,可以帮妈妈买菜买酱油买盐,做很多从前没有做过的事情,就觉得很有动力,也不害怕了。
乐观坚强的乐乐
“事实上,乐乐的心里还是有压力的,毕竟他才9岁,所以他又哭着对我说,妈妈,如果我在手术台上下不来,你一定要生个二胎!”乐乐妈妈告诉紫牛新闻记者,“孩子是妈妈拿命换来的宝贝,也是妈妈最割舍不下的爱,我对乐乐说,从你出生开始,这9年,我们母子连心,熬过了很多艰难岁月,要相信以后会越来越好!”乐乐妈妈说,她希望通过他们的经历,鼓励所有和乐乐一样的患儿及其家长,大家要带着爱和希望继续前行。
紫牛新闻记者|郭一鹏 任国勇
编辑|张冰晶
剪辑|张冰晶
主编|陈迪晨
视频图片来源:受访者提供
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紫牛新闻常年法律顾问:
北京大成(南京)律师事务所唐迎鸾律师
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太让人泪崩了!7月16日,广州一名9岁脑瘫男孩,说了一段话,让人泪崩!
这名9岁的男子,叫乐乐,不幸患上脑瘫,在做手术之前,他对妈妈说了一段话:“妈妈如果我在手术台下不来的话,你一定不要难过,你一定要生个二胎,好好保护你的一生,我这9年能当你的儿子,已经很幸福了。”
看着这个帅气阳光的小男孩,泪流满面地说着“遗嘱“,懂事坚强得太让人心疼了,希望手术顺利,余生顺遂,加油宝贝。
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许女士怎么也想不到,新年的爆竹竟然会改变儿子涛涛(化名)的命运。
1月21日(农历大年三十)下午,因邻居翁某扔偏的炮仗,江西上饶广信区7岁男童涛涛永久地失去了自己的右臂。2月7日上午,涛涛第四次被推进手术室,涛涛的母亲许女士告诉新黄河记者,除了截肢,涛涛的右脸也因炸伤被缝针,右耳膜破裂。涛涛情绪很不稳定,这件事带给涛涛巨大的心理创伤。涉事男子翁某曾回应媒体称,此事纯属意外,会妥善解决。
2月7日,新黄河记者致电广信区公安局,工作人员表示,该案件目前正在办理中,会第一时间发布警情通报。针对警方的介入调查,许女士向新黄河记者表示,他们相信法律,相信警方,也会尊重调查结果。
男童已做四次手术,体内还有炮仗碎片残留
“每天都要买一个玩具,这样就不用出去玩了,就不会有危险。”看看病床上因疼痛哭得撕心裂肺的儿子,许女士无法相信,为什么儿子在安静地吃着橘子的时候,会遭遇如此不幸。
1月21日(农历大年三十)下午,家住江西上饶广信区黄沙村的7岁男童涛涛,在自家附近的空地上吃着橘子时,一个燃烧着的炮仗从远处向他飞来,涛涛的父亲飞奔过去,然而已经来不及了,炮仗先是掉在了涛涛的头上,紧接着在涛涛的右肩处发生爆炸。“他爸爸赶到的时候,孩子的右臂已经血肉模糊,一身鲜血。”许女士告诉记者当时孩子的父亲就在旁边,但依旧没来得及阻止这场悲剧的发生。“这个炮仗是一位邻居扔的,他说原本打算将炮仗丢到旁边的池塘里,但是没想到扔偏了。”
事发后,许女士夫妇立即将涛涛送到就近的乡镇卫生院做紧急处理,随后涛涛由该院的救护车送往上饶市人民医院进行救治。但由于右臂伤势过重,最终只能做截肢处理。1月23日,涛涛转院到杭州的一家医院继续接受治疗。“除了截肢,孩子的右脸右耳处也被炸伤,进行了缝合,右耳膜已经破裂。”根据许女士提供的1月23日上饶市人民医院出具的诊断证明显示,涛涛右侧肩关节处离断,仅剩余部分皮肤组织连接,右上臂不规整开放性伤口,创面活动性出血,创口内可见骨碎块,肌肉组织损伤断裂严重,血管神经肌腱外露,右上肢活动障碍。诊断为右在肩和上臂水平的创伤性切断、失血性休克。
“2月7日上午刚做完第4次手术,这次是清创手术,医生说孩子体内还有一些炮仗的碎片残留。做完清创还需要植皮缝合手术、耳膜修复手术等等,但是最大的伤痛应该还是他的内心恐惧。”许女生称涛涛现在情绪非常不稳定,他们想尽快让心理医生介入治疗。
警方已介入调查,家属表示相信法律
“炮仗直径约3厘米,长约七八厘米,没想到有这么大的威力。”涉事邻居翁某此前向媒体表示,此事是一场意外,当时他和涛涛相隔二三十米,没料到扔的炮仗掉到了孩子身上。他们两家不仅是邻居,还有亲戚关系,翁某表示会妥善解决。事发后,当地公安机关表示,警方已经介入侦查。2月7日,新黄河记者就此事联系到广信区公安局,工作人员称,该案件目前正在办理中,相关案情属于保密信息不方便公开透露,会第一时间发布警情通报。针对警方介入调查,许女士向新黄河记者表示,他们相信法律,相信警方,也会尊重调查结果。
家属称系此类炮仗所致
针对涉事邻居的行为,是否需要承担相应的法律责任,新黄河记者咨询了中闻(西安)律师事务所谭敏涛律师,谭敏涛表示,邻居炸伤男童主观上虽然不是故意的,但邻居作为一个成年人,应当对炮仗的危险情形有清楚的认知,邻居在燃放炮仗前就应当提醒7岁的孩子离开,防止发生危险。据邻居自述,由于扔偏了,才炸伤了男童,这个的说法还需要公安机关的调查。根据目前的情况来看,因邻居疏忽大意,应当预见到炮仗的危险性但却轻信能够避免,最终造成了男童被炸伤截肢的严重后果,此行为涉嫌过失致人重伤罪,可能需要承担刑事责任,具体还需要等待公安机关的调查结果。
除此之外,邻居还需要承担民事侵权责任。根据《民法典》第1179条规定:侵害他人造成人身损害的,应当赔偿医疗费、护理费、交通费、营养费、住院伙食补助费等为治疗和康复支出的合理费用,以及因误工减少的收入。造成残疾的,还应当赔偿辅助器具费和残疾赔偿金。在本案中,邻居造成孩子截肢残疾的严重后果,不仅要赔偿医药费,同时还要赔偿孩子的辅助器具费及残疾赔偿金等。
后续治疗费用不菲,男童心理亟待疏导
据许女士介绍,孩子入院治疗的半个月时间,已经花费了7万元,涉事邻居垫付了一部分,后续的康复治疗费用可能还需要几十万,对他们而言这也是一笔不小的费用。他们担心对方承担不起后续费用而耽误涛涛治疗,于是在网上发起了30万元的筹款,目前已收到近16万元的善款。许女士夫妇表示,涉事邻居承诺会负责,目前还未正式谈赔偿,对方表示现在没有那么多钱,以后会慢慢偿还。如果后期赔偿的费用能够覆盖整体治疗费用,他们会将所筹款项全额退回给捐款人。
目前,涛涛的病情还算稳定,但是孩子的情绪令许女士感到焦虑。“每天买一个玩具,这样就不用出门了,也就不会有危险。”许女士买来玩具希望可以分散涛涛的注意力,但失去右手带来的不便和孩子的话,就像一根刺深深地扎在许女士的心里。许女士称,涛涛现在不爱说话,也害怕见人。她想为涛涛找一位心理医生,为涛涛做心理疏导,同时她也在考虑为涛涛安装假肢的事情。
上药、扎针、检查伤口,每一个动作都伴随着涛涛的哭喊。对许女士夫妇而言,陪伴涛涛康复和接受现实都将是一个漫长的过程。眼下,他们希望孩子能少一点痛苦,哪怕只是一点点。(图由受访者提供)
新黄河记者:孙敏
编辑:刘丹
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“外公,前面是台阶,你小心一点。”6岁的崔燦宸推着助行器艰难地走着,还不忘提醒身旁重度视力残疾的外公小心台阶。今年66岁的陈祖红双眼视力不到0.1,即使戴上啤酒瓶底厚的眼镜,也只能看清人影看不太清人脸,出门还需要脑瘫的小外孙来提醒他危险。“我一把老骨头了,眼睛看不清,身体也不好,有时候都说不清谁在照顾谁。”陈祖红说完叹了一口气。图为爷爷陈祖红和宸宸。
“孩子爸爸是重度高血压,去年做的两次手术,家里欠了不少钱,最后眼睛失明还失去了劳动能力,这两年都只能在家休养。眼看着孩子要没钱继续康复了,孩子他妈就去服装厂打工,一个月有两千多块钱的收入。我老了,身体一天不如一天,不知道还能陪孙子多久,只是我还没等到孙子康复那天,如果走了眼睛都闭不上。”陈祖红悲伤地说道。图为外公陈祖红。
陈祖红家在云南省曲靖市的一个偏远山村,女儿陈华清在2003年和女婿结婚,婚后夫妻两人感情一直很好,生活苦中有乐。但是一家幸福的生活在外孙崔燦宸出生后发生了翻天覆地的变化。宸宸2015年出生,在8个月大的时候还坐不住,妈妈陈华清带着儿子到当地医院检查却不能确诊病因,最后辗转多家医院,在昆明的一家大医院宸宸被确诊为发育迟缓。图为宸宸样子帅帅的。
拿到确诊证明后陈华清如遭雷击,但是再不愿意接受也得面对现实。医生说宸宸只要坚持做康复治疗,就有可能恢复到生活自理,陈华清抱着一线希望,便开始带着儿子在医院做治疗。医院的开销特别大,每个月都需要数万元的费用,在治疗了半年后再也拿不出治疗费用,无奈之下,陈华清只能中断治疗带儿子回家。图为宸宸在外公怀里玩魔方。
此后两年间因为巨大经济压力,宸宸只能断断续续地做康复治疗,病情一直没有起色,这也成为了梗在陈华清心中的一根刺,让她一直愧疚自责。2018年时陈华清听到曲靖的一家医院有政策补助,便马不停蹄地带着儿子来做康复。图为宸宸在看医院展示面板。
“爸你放心,我这次一定要让宸宸康复好再回家。”妈妈陈华清对电话那头的陈祖红说道。陈祖红一直惦记着外孙的病情,虽然自己只有种地的微薄收入,但一直贴补女儿一家,还总叮嘱女儿一定要攒钱给外孙治病。
然而天有不测风云,宸宸的治疗还没看到效果,2020年初,宸宸爸爸因为眼睛模糊看不清东西被诊断为重度高血压,接连做了两次手术。手术后,宸宸爸爸的右眼彻底失去视力,左眼看东西也模糊不清。两次手术不仅让家里负债累累,他也因此失去了劳动能力,只能在家休养。图为医生在给宸宸做康复训练。
丈夫需要吃药治疗,儿子也需要继续做康复,费用的压力压在了陈华清一个人的肩膀上,她只能到一家服装厂打工来维持一家人的全部开销。今年年初时,陈华清由于实在没办法兼顾工作和照顾孩子,无奈之下只得打电话向父亲陈祖红求助。
“爸,我真的没办法了,你来医院帮帮我吧。”66岁的陈祖红在接到女儿电话后没有任何犹豫,第二天便启程来到了医院。“你安心去上班,我照顾宸宸就行,你不用担心。”陈祖红坚定地跟女儿说道。但是66岁的陈祖红活了大半辈子都没出过远门,也没有读过几天书,刚来到康复医院的时候连科室都找不到,又因为眼睛看不清,经常走错地方,耽误了外孙治疗时间。“都是我这把老骨头没用,挣不来钱,也照顾不好孙子。”自责的老人经常崩溃落泪。图为外公在给女儿打电话。
懂事的宸宸会经常安慰外公,牵着外公的手告诉他应该往哪边走。“我在医院3年了,每个地方我都能找到。”宸宸略带得意地说。但是陈祖红听到外孙的话后却感觉十分心酸。宸宸今年6岁,正是应该活泼好动的年纪,却因为患病只能被困在医院里。图为陈祖红在给宸宸穿鞋。
“别的孩子在外面玩的时候,宸宸只能躺在床上羡慕地看着。别的孩子都上幼儿园了,宸宸还只能在这医院里为了能会走路而受罪。”陈祖红心疼地说道,声音哽咽,照顾外孙子这大半年,老人把外孙的坚强懂事都看在眼里。
为了防止再走错,老人经常半夜趁外孙熟睡后,起床去一个科室一个科室地熟悉路,为此经常被保安训话。“我不怕被训,只要能救外孙,做什么我都愿意。”一段时间后,他再没有迷路,不认识字的他硬是凭借字的形状记住了每个科室的位置。图为宸宸在做康复训练。
宸宸从3岁起就一直待在医院里,因为知道家里没钱,从来不会主动说想吃什么东西。做康复的时候也不哭不闹,积极地配合医生。“外公,妈妈上班太累了,我乖乖听话,不用妈妈操心。”外孙稚嫩的话语让陈祖红心中一酸,“老天爷啊,这么听话懂事的一个孩子,你开开眼让他快点好起来吧。”陈祖红暗暗祈祷。图为等候做训练的宸宸。
自2018年到现在宸宸一直坚持着康复治疗,每天做感统、认知、理疗等康复项目,每天早上和晚上,陈祖红还会给外孙做按摩,空闲之余也会带着宸宸去外面练习走路。功夫不负有心人,日复一日地坚持终于看到了效果。宸宸从一开始要时刻跟在后面扶着才能走两步,到后来可以自己用助行器迈步,再到现在可以通过助行器走好几分钟路。陈祖红看着外孙的好转,激动得泪眼婆娑。图为外公给宸宸做按摩。
“孩子命苦,这个病要不了命,却要折磨他一辈子。我不求孩子能恢复到和正常人一样,只要孩子以后能生活自理,不让他妈操心就行了。”陈祖红说道。女儿每天干了一天活下班,还要到医院里来照顾一下宸宸,由于过度劳累,女儿眼底的乌青越来越严重,精神状态也越来越不好。陈祖红看在眼里急在心里,他心疼外孙,也心疼女儿,但是女儿两千块钱的收入是家里唯一的收入来源,更是外孙的救命钱,不能断。图为陈祖红在帮宸宸做训练。
“孩子的康复现在已经有了很大的好转,要是放弃就是害了孩子一辈子。可惜我没能耐,帮不上什么忙。”陈祖红自责地说道。宸宸看不到尽头的康复治疗费用,女婿吃药的费用,还有好几万的外债,这一切都压在了女儿陈华清瘦弱的肩上,陈祖红心疼却又无能为力,他只能默默向上天祈祷,希望能可怜可怜这艰难求生的一家人。图为外公在装饭盒。
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父母最成功的教育,不是把孩子送上清华北大,而是教会他们懂得感恩。
近日,看到了一个非常感人的新闻。
在广东广州,一名9岁脑瘫男孩手术前拍了一段视频,是对妈妈说的一段话:
“如果我在手术台下不来,你一定要生个二胎,好好保护你的一生,我这几年当你的儿子已经很幸福了。”
瞬间让人泪目。
视频中的男孩子叫乐乐,因为早产导致痉挛性脑瘫。
从生下来的那刻开始,他便注定要走一条与正常孩子不一样的路。
乐乐出生时只有1公斤,很多身体器官发育都不成熟,经过7次抢救,他顽强地活了下来。
一岁时确诊为重度脑瘫、语言障碍,医生表示,即便付出一切努力坚持康复治疗,也很可能终身卧床,需要人照顾。
无休无止的康复、治疗,让他比同龄的孩子更懂事、心智更早熟。
更重要的是,乐乐的父母一直对他不离不弃,给予了他完整的爱。
“是我把他带到这个世界来,就不可能放弃他。”乐乐妈妈说。
每天早上四五点钟,妈妈和奶奶横穿整个广州陪乐乐去做康复。乐乐上课时,妈妈再赶去上班,下了班再去接乐乐回家;而爸爸则集中精力打拼,为乐乐赚医疗费。
功夫不负有心人,乐乐艰难地学会了站立、说话,一点一点长大。全家人又看到了希望。
没有上过一天幼儿园的他,入读了增城一所公立小学,成为一名小学生。
从一个生病的婴儿,到如今聪明活泼、学习成绩优异、热爱生活,乐乐感到非常幸运。
如今,乐乐即将接受手术,改善其行走功能。于是,有了网上手术前视频里感人的一幕。
在自己生命随时有可能丢失的一刻,乐乐第一个想到的就是自己的母亲。
如果不是心怀感恩,又怎么会有这番肺腑之言?
9岁的乐乐,深知自己这个病给家人带来了什么。他读懂了父母的辛酸,也能体贴父母的不易,所以,他叮嘱妈妈要生二胎,替自己好好照顾他们。
多么懂事的孩子!
同时,又打脸了多少不懂感恩的人?
同样是不久之前,网络上传来一个让人震惊与愤怒的视频:
一个15岁女孩坐在电动车后方状似癫狂,当街嘶吼,不顾围观者一直殴打自己母亲的头部。
当时,这位女孩的母亲骑着电动车载着孩子外出,随后发生了摩擦,女孩在大街上对着母亲撒气、辱骂,然后竟然一拳又一拳地打在母亲的头上。
被众人围观后,女孩推搡自己的母亲让自己母亲快点走,但是他的母亲就是停在那里,默默忍受着女儿对他的伤害。
究竟是什么原因,让孩子对母亲下如此狠手?
原来,女孩想买一款手机,自己已经攒下了4000块,希望母亲能够再赞助2000元。但随后,母亲又因为觉得太贵而反悔了,表示之前的旧手机修修屏幕还可以接着用。
于是,俩人因为矛盾产生激烈争吵,上演了女儿打母亲的一幕。
一个人对父母的态度,藏着你真实的人品。
母亲十月怀胎,辛勤养育,只为了孩子能平安健康过好一生。
但是,多少人仗着父母对自己无条件的爱,肆意透支这份感情,无底线地满足自己的欲望。
但是同理,一个孩子品行的好坏,也是由父母和家庭环境塑造出来的。
一个人的言行举止,藏着你的教养。
中国人常言道:“父不慈则子不孝”。父母对孩子的影响,是自上而下形成的一个良性的循环。
试想一下,蛮不讲理的父母,又怎么能教育出善解人意的孩子?
你用什么浇灌种子,就会结出什么样的果实。
在爱和包容教育下的孩子,自然会滋养一颗感恩的心。
诚然,这个世界一定会有犯错的父母,也会有对父母动粗的孩子。
但是,父母爱子女的心,一定是真的。
记住,你对父母的态度就是你孩子将来对你的态度。
分享一件自己身边的事。
不久前,88岁的外公因私自离开家,在高温的马路上晕倒了。外公被路人送往医院后,家人也随即赶到。
小姨和外婆一直在指责外公,不应该那么任性,总是给家人制造麻烦。然而,我的母亲却不这样认为。
外公年龄大了,脑子也会糊涂,很多时候控制不了自己的行为。作为子女,我们更应多些理解和包容,站在老人的角度思考问题。
最后,母亲说了一句:“将来你们也会有老的一天,如果孩子用你们现在的态度和方式对待你,你会有什么感受?”
父母和孩子,就是一面镜子的关系。
彼此互相折射,互相成就自己。
培养出懂得感恩的孩子,对于一个家庭而言,才是最高级的炫富。
而懂得感恩,善待父母,是一个人最大的福报。
图片源自网络,如有侵权请联系删除,谢谢。
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“照顾他虽然累一点,但把他带到这个世界上肯定要对他负责。”锦轩的妈妈提到儿子时眼泛泪光。6岁的锦轩身高超过了同龄人,但他是一名小儿脑性瘫痪患者,也就是俗称的脑瘫。
锦轩在出生5个月时被确诊为脑瘫,2018年年初的一次脑炎让其脑部受到二次损伤,丧失了本就不稳的行走能力。不过,澎湃新闻记者6月底在大连医科大学附属第一医院(以下简称“大医一院”)看到他时,他在医院却能开始摆脱轮椅。
大连医科大学附属第一医院
脑瘫,是指从出生前到出生后1个月内由多种原因引起的脑损伤或发育缺陷所致的运动障碍及姿势异常,临床主要表现为中枢性运动功能障碍和姿势异常,常合并有癫痫、智力障碍、行为异常、感觉障碍、听力障碍等。
目前有200名类似锦轩这样的患儿在大医一院登记在册,急切地希望加入一项干细胞临床研究项目。大医一院副院长、国家首批备案干细胞临床研究机构负责人、国家地方联合工程实验室主任刘晶教授,带领团队自2017年4月11日起,正式启动了中国第一个神经干细胞治疗小儿脑瘫的临床研究项目。
刘晶教授
刘晶在接受澎湃新闻记者专访时表示,“该项目进展顺利,结果积极,初步证明,患儿在大运动、精细运动以及精神症状等方面均均有不同程度改善,特别是精细运动和行走能力尤为明显。”
就在7月24日于国家卫健委召开的神经系统疾病干细胞临床研究研讨会上,刘晶还做了示范性干细胞临床研究项目报告,介绍了团队项目的进展情况。
刘晶介绍,小儿脑瘫发病率其实并不低,全球统计数字为3‰-5‰,中国每年新增患儿4.5-5万名,在儿童疾病里它已经不是罕见病了。小儿脑瘫目前在全球范围内小儿脑瘫尚无有效治疗手段,终身残疾率高,其生命周期高额的花费给国家、社会和患儿家庭造成沉重经济与情感负担。
近年国内外科学研究显示,干细胞可能是治疗小儿脑瘫的有效手段,目前全球范围内干细胞治疗小儿脑瘫尚处于临床试验阶段。2017 年1 月,中国公布首批备案干细胞临床研究6 个项目,大医一院获准承担其中神经干细胞治疗小儿脑瘫项目,这也是目前中国唯一一个针对儿童重大疾病的干细胞临床研究。
“我国对干细胞临床研究实行备案制度,意义非常重大,为难治性疾病,例如小儿脑瘫带来了机遇,提供了新治疗手段。”刘晶表示。
上百位小儿脑瘫患者登记
2017年4月11日,神经干细胞治疗小儿脑性瘫痪临床研究项目在大连医大一院召开了项目启动仪式,项目主题被定为“0411大连行动”(项目专门设立微信公众号“0411干细胞与小儿脑瘫”),0411是大连市区号。
在刘晶团队项目启动前,中国尚未开展国家备案干细胞治疗小儿脑瘫临床研究。
据介绍,目前,团队接到来自全国各省市申请加入小儿脑瘫临床研究的患儿已超过200例,还有来自美国、英国、以色列等国家的十几位外国患儿要求加入临床研究。机构正在对这些患儿进行登记评估,针对国际患儿,也在积极探索合规临床研究方案。
在大医一院二部的18楼和16楼,澎湃新闻记者分别见到了2名脑瘫患儿及家属。
上述提到的锦轩来自福建厦门。锦轩的妈妈告诉澎湃新闻记者,“锦轩出生后5个月发现头还竖不起来,去当地儿童医院检查,说是精神运动发育迟缓。”后辗转上海、北京等地,治疗和康复一年多后,并没有太多起色。
锦轩
今年年初,锦轩因脑炎,病情进一步加重,无法站立和走路,持续流涎,不能理解问他的问题,也不能配合动作。“医生们说锦轩这种情况,唯一的希望就是干细胞治疗。”锦轩的叔叔经上海、北京的专家推荐,通过原国家卫计委官网公布的首批备案干细胞临床研究项目,最终联系到刘晶团队。
目前锦轩已完成一个治疗疗程,即3次神经干细胞输注,历时3个月。至于疗效,锦轩的叔叔这样描述,“应该说每一次的变化都不一样,第一次做完之后就可以走路,虽然走得不是很稳。第二次输注完左肢有力,第三次以后左肢力量明显加大。另外之前有明显的流口水的现象,现在已经基本上不流口水。也会有意识地发一些音节出来,发病的时候是没办法的。”
项目组负责功能评估的李颖、李晓艳等医护人员表示,“目前看治疗效果明显,表现为已经可以独立行走50米以上,能借助围栏自主完成爬楼梯等动作,自主单音节发音,成功摘掉了以往寸步不离的口水巾,能与他人进行简单的情感沟通。”
在医院,澎湃新闻记者还见到了另一名来自宁夏的患儿承泽。承泽父母在承泽5个月时发现自己的孩子和别的孩子相比,抬头不稳、肌张力高,运动发育迟缓。随后在宁夏当地医院被诊断为小儿脑瘫,辗转北京、上海等多家医院就医,但始终无法站立、行走,双手手指持续屈曲位,不能完成持物、对指精细运动。
截至采访时,承泽完成了第一阶段治疗。据介绍,承泽手部以前经常保持拇指外翻、其余四指并拢弯曲的“解剖位”姿势。现在承泽可以拇指随意内收内旋,四指可以张开自如,术语称可以切换成“功能位”。此外,承泽已能完成抓握等动作,初步完成开盖、拿笔、搭积木、套圈、投币等活动。
承泽
值得一提的是,承泽父母还先后去泰国、美国、英国等国家寻求干细胞治疗,后经英国专家推荐,来到大医一院。这样的求医之路被认为走了不少弯路。
正是有这样的患者经历,刘晶逐渐有了一种新感受:需要治疗的患者比想象中的要多,同时自己所做的工作并没有足够顺畅传递到需要的人群中。正因如此,一向不愿意面对媒体的刘晶,此番欣然接受了采访。“我想告诉大家,这件事情在中国是可以做的,它有一个正常的途径,请家属尽快登记,孩子是有机会的。”
刘晶表示,“为了帮助更多的脑瘫患者家庭,大医一院,率先建立起干细胞治疗小儿脑瘫临床研究专业团队出诊体系,‘互联网+小儿脑瘫医护康患’互助体系,同时设立包括电话、网页和微信平台在内的多种预约模式,方便患者就诊,希望籍此唤起全社会对小儿脑瘫患儿和家庭的关注,提高患儿的生活质量。”
十年磨一剑
刘晶真正和干细胞发生交集是在2007年,时年已经37岁的刘晶赴英国牛津大学做博士后。在做博士后期间,刘晶把干细胞和神经损伤修复联系在一起,“当时做的主要是干细胞技术”。
2009年,结束在牛津大学的博士后工作后,刘晶回到大医一院。2009年年底,大医一院二部的顶楼,即18楼变身成为了大医一院的干细胞基地。大医一院参照国内外标准,自主设计建设分区独立、满足临床最高标准的一站式组合平台,以最短的距离实现复合功能干细胞临床研究平台。
目前,18楼有2间百级层流手术间、2间专用供人体移植的细胞处理室、1间细胞材料准备室等。刘晶的原则是,其技术人员、临床医生兼有的团队能实现对干细胞治疗的“闭环操作”。
“建立之初的想法是,一定要把我们的平台建成集干细胞的采集、制备、检测、储存、应用为一体的闭环式的体系,在这个体系里头,我不去和企业合作、不去和其他机构合作,既能完成产品,也能完成质量控制。”
刘晶认为,这种“闭环操作”对干细胞治疗临床研究来说至关重要,“风险都在可控范围内。”
刘晶介绍,10年来,团队针对干细胞治疗小儿脑瘫的重大科学问题及关键技术难点,建立了符合国内、国际标准临床级干细胞制备工艺体系、质控体系和安评体系,开发了具有自主知识产权的临床级神经干细胞分离提取、增殖培养、鉴定检测以及冷冻保存等一系列闭环式技术。
此外,在干细胞给药方式方面,刘晶团队研发出神经干细胞贴片复合体鼻腔给药制剂,也就是将神经干细胞负载到贴片载体上,置入鼻腔,实现了无创、反复多次安全给药,“患儿对治疗的耐受性增加,接受度良好”。
刘晶团队还系统开展临床研究,针对适应症选择、细胞数量、治疗方式、风险防范、疗效评估、康复、护理、追踪随诊等方面进行系统性研究,推出干细胞移植治疗小儿标准化临床方案。
刘晶负责的干细胞临床研究平台于2016年10月成为国家首批备案30家干细胞临床研究机构之一。目前系“国家级国际科技合作基地”、“国家地方联合工程实验室”、“国家基因检测技术应用示范中心”。
值得一提的是,平台设计方案还被作为新理念载入全球知名的医学与科学文献出版社Elsevier出版的英文工具书中(Comprehensive Biotechnology,2011)。
除平台的规范化和高标准之外,刘晶还强调平台的内涵建设。“对干细胞的安全性和有效性进行检定和把关,是干细胞临床研究成败最重要的环节。”2017年,刘晶主编并出版了中国首部基于医院系统的、干细胞临床研究机构质量管理体系著作——《干细胞临床研究质控体系的建立》(人民卫生出版社出版),该著作合计374页,55万字,各种记录表格143个。
刘晶感慨,“我们走到现在,用了10年时间。”
干细胞临床放开仍在等待答案
在采访过程中,规范是刘晶口中的高频词。
2015年7月,《干细胞临床研究管理办法(试行)》(简称《干细胞管理办法》)和与之配套的《关于印发干细胞制剂质量控制及临床前研究指导原则(试行)的通知》(简称《干细胞指导原则》)相继出台,中国干细胞临床研究重新步入正轨。
《干细胞管理办法》被称为是中国第一个干细胞临床应用相关的管理性文件。明确指出,中国干细胞临床研究必须在三级甲等医院,医疗机构是干细胞制剂和临床研究质量管理的责任主体。医疗机构和干细胞临床研究项目实行均需提前向国家卫计委和食药监总局备案,也就是所谓的“双备案”制度。
谈及现行的“双备案”制度,以及其课题组此前耗时3年时间研究的质量控制体系,她强调,“只有大家都规范,这个事情在中国才会有前途”。
刘晶提到,公开备案的项目在实施过程中应严格监管,尤其是对研究成果的审查及发布,争取通过备案项目拿到中国第一批令人信服的、国际认可的干细胞临床研究数据。
同时,针对业内充满争议的“干细胞疗效”,刘晶认为也不必想得过于复杂。
“我觉得疗效没有那么难评定,不管是小儿脑瘫,还是帕金森、老年痴呆,在做干细胞临床研究之前,已经研究了很多药物了,对这些疾病的药物的临床疗效的评价指标是确定的,对它疗效的前后评估流程大家也是认同的。在干细胞临床研究中,请忠实地遵循我们过去对药物的评价疗效。”
刘晶强调,这个疗效不是来于主观,是各种客观数据,包括磁共振、脑电图、肌电图等。“最后揭秘的时候,一定是表格是表格、数字是数字、影像是影像,是一整套完善的、行业认可的科学评估体系。”
“备案干细胞临床研究为重大儿童疾病,如小儿脑瘫开辟了新的途径,其意义不亚于美国的‘乔丹法案’,未来需要在规范监管基础上,形成从备案研究,到临床应用的有效转化途径,但在安全性、有效性尚未得到应有的评估与验证前,还要谨慎,这个领域还需要更多的积累。”刘晶表示。
截至目前,中国尚没有批准干细胞临床应用项目,也没有国家药品监督管理局正式注册的干细胞产品,推动干细胞临床化、产业化已经成为重要课题。
对于实现干细胞产业化,刘晶认为,只有在政府相关政策引导下,面向国家干细胞产业发展需求,整合优势科技、人才资源,建立医疗机构、科研院所和高等学校、干细胞生物科技公司及制药企业联合研究平台,依法依规依程序开展备案干细胞临床研究,不断完善科学的管理措施、行业规范、技术标准,在此基础上,形成成熟的治疗方案,试点先行,逐步有序推开干细胞临床应用。
至于目前正开展的临床研究,结束之后中国干细胞治疗将何去何从?刘晶认为,这将完全取决于目前正在进行的这些已经备案的临床研究项目。“如果之前批准的备案项目过程是规范的,结果是令人信服的,那么我相信,政府会为它们开放合适的转化通道的。”
刘晶表示“目前大家都迫切希望干细胞尽快进入临床,但是干细胞是新兴医疗技术,我们还是觉得临床应用中一定要审慎。任何一种药物或者医疗制剂,其临床转化都需遵循严格的规范和流程,需要以科学、完善、经得起检验的临床试验为基础。干细胞也不例外,所以务必不能急躁,要规避弯道超车的风险”。
干细胞治疗何时结束小范围的备案临床研究阶段,从而跨入真正的临床应用?这样的“开闸”仍需等待。
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